Patientenverfügung für junge Leute, Studenten, Schüler und Jugendliche

Wenn Du das hier über google gefunden hast, verweise ich explizit auf den Artikel „End-of-life-decisions„. Dort erfährst Du warum Du neben einer #Patientenverfügung auch eine #Vorsorgevollmacht ausfüllen solltest und falls Du Kinder hast vielleicht sogar eine #Sorgerechtsverfügung und ein #Testament machen solltest.

Die Überschrift ist etwas plakativ. Junge Leute, Studenten, Schüler, Teenager – in das Leben eines jungen Menschen passt eine Patientenverfügung ungefähr genauso gut wie sich Blasenkatheter auf Thrombosestrümpfe reimt.
Aus Gesprächen mit Kollegen und unseren jüngeren Mitarbeitern weiß ich, dass es einen großen Bedarf gibt, diese Selbständigkeit auch für den Fall zu regeln, dass man plötzlich nicht mehr voll im Leben sondern eher am Rand des Lebens steht.

Als gesunder und junger Mensch wollen wir ja erstmal noch möglichst viel vom Leben haben. Ein Kampf für das Leben ist die Maxime und genau so wird es ja auch in allen Kliniken umgesetzt. Der Kampf ums Leben ist aber auch mit vielen Unannehmlichkeiten verbunden – und das ist der Euphemismus des Tages.
Intensivmedizin bedeutet Katheterwechsel, Thoraxdrainagenanlage, brutale Schmerzen, künstliche Ernährungssonden, deren Anlage und Wechsel, völlige Kraftlosigkeit, Ermüdung und fehlende Orientierung durch einen zerstörten Tag-Nacht-Rhythmus.
Ist die eigentliche Krankheit überstanden so muss vieles neu erlebt werden, Kraft aufgebaut werden. Jeder einzelne Muskel des Körpers verweigert die Arbeit, muss wieder neu trainiert werden. Schlucktraining, wache Bronchoskopie zur Sekretmobilisation und wieder diese Schmerzen wie man sie vorher noch nie gekannt hat weil man der Meinung war, dass ein Bolus von 10µg Sufenta doch reichen müsste.
Luftnot, Angst aber auch Horrorträume die fern unserer Vorstellungskraft sind. Nicht alles trifft auf alle Patienten zu, aber manche Patienten zahlen einen hohen Preis für einen Kampf gegen den Tod.

Moderne schmerztherapeutische Intensivkonzepte wie z.B. an der Uni Freiburg wollen da ansetzen und mit neuen Therapiekonzepten den Aufenthalt erträglicher machen, ein Spaziergang wird echte Intensivmedizin aber trotz alledem nie werden.

Lehne ich also jede Form von Intensivmedizin (Beatmung, Dialyse, künstliche Ernährung u.a.) kategorisch ab und akzeptiere unter Umständen einen raschen Tod?
Oder möchte ich alle Möglichkeiten der Intensivmedizin für den Kampf ums Leben nutzen und nehme die Bürde aller Unannehmlichkeiten auf mich um vielleicht noch ein paar Jahre zu gewinnen?

Aus meiner Sicht macht ein Kompromiss Sinn.
Am Anfang steht ein Ereignis, dass zur Aufnahme auf die Intensivstation führt. Ein schwerer Verkehrsunfall, Notarzt, Rettungsdienst, Schockraum, OP, Intensivstation. Kein Mensch kann in die Zukunft schauen, keiner weiß ob es am Ende „gut“ ausgeht. Ob sich der Kampf am Ende lohnen wird.
Aber deshalb direkt die Flinte ins Korn werfen?

Ich finde in diesem Fall einen Kompromiss sehr sinnvoll.
Ich möchte im Fall des Falles die Möglichkeiten der Intensivtherapie nutzen, ich möchte kämpfen. Ich bin bereit auch durch ein tiefes Tal zu gehen, aber nicht zu jedem Preis.
Was das heißt, darf ja zum Glück jeder selbst für sich entscheiden.

Weil ich eine Hilfestellung geben möchte und es mehrfach angefragt wurde, deshalb hier meine eigene #Patientenverfügung.

Noch ein paar Kleinigkeiten vorweg:

  • Skandal hin oder her – ich bin ein großer Unterstützer der Organtransplantation, daran ändern auch schwarze Schafe nichts. Das System an sich ist eine großartige Hilfe für Betroffene und sofern das für mich in Frage kommt unterstütze ich auch eine Organspende, der Passus unter Anhang 2 ist ggf. zu streichen.
  • An den Stellen die mit XXX gekennzeichnet sind, können eigene Daten eingetragen werden.
  • Eine Bestätigung/Beratung durch den Hausarzt kann man machen, notwendig ist das nicht!
  • Eine notarielle Beglaubigung mit so einem Wachssiegel sieht schick aus, das war es aber auch schon.
    Die einfache, persönliche Unterschrift genügt vollkommen.
  • ich habe eine dynamische Patientenverfügung, deren Inhalt sich nach Ablauf von 60 Tagen ändert. Warum mache ich das? Nun, weil ich zunächst mal möchte, dass alles gemacht wird um mich zu retten. Kinder, Familie, ein Haus das abbezahlt werden muss, ein eigenes Unternehmen… es gibt 1000 Gründe warum es sich lohnt zu kämpfen. Aber, man muss auch einsehen wenn der Gegner gewonnen hat. Als Wachkomapatient nur noch dahin zu vegetieren, Ballast für meine Familie zu sein, nur noch Kosten und Arbeit verursachen ohne echte Teilnahme am echten Leben? Das wäre nicht mein Ding, daher möchte ich dann lieber von dieser Welt gehen. Das Datum des ersten Aufnahmetags im erstversorgenden Krankenhaus entspricht in der Regel dem Beginn der Krankheit oder dem Unfallzeitpunkt. Um dies eindeutig zu definieren habe ich diese Formulierung gewählt.
    Würde man „ab der Krankenhausaufnahme“ sagen, könnten spitzfindige Wortverdreher daraus ja ableiten, dass ich zwar 6 Wochen in der Uniklinik und 4 Wochen im Grundversorgerkrankenhaus aber erst seit einer Woche in der Reha bin und das wären dann ja erst 7 Tage…
  • für juristische und/oder medizinrechtliche Beratungen und Verbesserungsvorschläge zur Formulierung stehe ich gerne zur Verfügung!


PATIENTENVERFÜGUNG

Ich Narkosedoc, geboren am XXX wohnhaft in XXX bestimme hiermit das folgende.  

Im Falle einer plötzlichen Erkrankung die es mir unmöglich macht einen eigenen Willen zu äußern oder diesen verständlich zu äußern, bestimme ich, dass für einen Zeitraum von 60 Tagen ab dem ersten Aufnahmetag im erstversorgenden Krankenhaus alles menschenmögliche getan wird um mein Leben zu retten und eine rasche Rehabilitation und Rückkehr in ein selbständiges und selbstbestimmtes Leben zu fördern.
Für den Zeitraum von 60 Tagen ab dem Datum des ersten Aufnahmetages im erstversorgenden Krankenhaus stimme ich sämtlichen intensivmedizinischen Maßnahmen zu, dies beinhaltet und unter anderem auch:
– Reanimation (mechanisch und medikamentös)
– organersetzende Verfahren (Dialyse, ECMO u.a.)
– Beatmung (invasiv, nichtinvasiv und auch eine dillatative oder chirurgische Tracheotomie)
– antiinfektive Therapie
– künstliche Ernährung über eine Magensonde
– weitere intensivmedizinische Maßnahmen soweit nach Maßgabe der behandelnden Ärztinnen und Ärzte sinnvoll und notwendig
Mit all diesen Maßnahmen bin ich für den genannten Zeitraum explizit einverstanden.

Ausnahmen:
Der Anlage einer PEG wiederspreche ich ausdrücklich und zwar auch für den Fall, dass eine langfristige Ernährung aufgrund erlittener Schäden durch Schlucktraining/Logopädie nicht ausreichend möglich sein sollte.

Kritische Reevaluation zur Fortsetzung medizinischer Maßnahmen nach dem Ablauf von 60 Tagen:

Sollte 60 Tage nach der ersten Krankenhausaufnahme im erstversorgenden Krankenhaus eine der folgenden Bedingungen zutreffen, so fordere ich eine umgehende Beendigung aller medizinischen Maßnahmen, auch unter Inkaufnahme des Todes. Hierzu gehören:

  • fehlende Fähigkeit mir persönlich nahe stehende Personen wie XXX zu erkennen
  • fortgesetzte Pflegebedürftigkeit entsprechend Notwendigkeit zur Dekubitusprophylaxe durch regelmäßige Lagerungsmaßnahmen
  • schwere Beeinträchtigung der Selbständigkeit entsprechend Pflegestufe III (drei) oder höher

Etwaige Deutungsungenauigkeiten sind im Zweifelsfall als „Bedingung zutreffend“ einzustufen.
Neurologische Spitzfindigkeiten sind zu ignorieren.
Die letzte Deutungshoheit über die Erfüllung oder Nichterfüllung einer Bedingung liegt bei XXX.

Sollte eine oder mehrere der genannten Punkte erfüllt sein so ist die Therapie unverzüglich einzustellen.
Dies beinhaltet:

  • Abbruch einer laufenden und Ablehnung der Neuaufnahme einer antiinfektiven Therapie
  • Abbruch einer laufenden und Ablehnung der Neuaufnahme einer parenteralen Ernährung oder Ernährung über eine Magensonde
  • Abbruch einer laufenden und Ablehnung der Neuaufnahme einer Beatmung (beinhaltet auch ggf. eine finale Extubation, finale Dekanülierung und/oder Beendigung der invasiven oder nicht-invasiven Beatmung)
  • Abbruch einer laufenden und Ablehnung der Neuaufnahme einer Katecholamintherapie
  • Ausschluss einer Reintubation
  • Entfernung eines liegenden sowie Ablehnung der Neuanlage eines Venenkatheters außer zur Applikation von Sedativa oder Analgetika

Ich habe keine Angst vor dem Tod, ich habe ein schönes Leben gelebt.
Ich wünsche Beistand durch XXX sowie XXX wünsche explizit eine palliative Unterstützung im Sinne einer best supportive care ein. Dies beinhaltet insbesondere die großzügige Gabe von Sedativa (Lorazepam und andere) und Analgetika (Morphin und andere) auch unter Inkaufnahme eines Atemstillstands oder einer möglichen Lebensverkürzung.

Anhang 1: 
Sollte am Anfang der Kausalkette ein unnatürliches Ereignis (zum Beispiel ein Unfall) stehen und ich letztlich an einer natürlichen Erkrankung (zum Beispiel an einer Pneumonie) versterben so ist im Totenschein „unnatürlich“ anzukreuzen und auch die Kriminalpolizei zu informieren. Das fälschliche Ankreuzen einer „natürlichen Todesursache“ ist zumindest eine Ordnungswidrigkeit und kann unter Umständen einen Straftatbestand erfüllen.

Annex 2:
Für den Fall, dass nach meinem Tod eine Spende von Organen/Gewebe zur Transplatation in Frage kommt gestatte ich dies explizit und vollumfänglich ohne Einschränkungen. Ich erteile der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) eine vollumfängliche Autorisierung zur Berichterstattung z.B. für Film- und/oder Fotoaufnahmen für die Öffentlichkeitsarbeit soweit dies gewünscht ist.

Ich bin mir des Inhalts und der Konsequenzen meiner oben genannten Entscheidungen sehr bewusst und bestätige hiermit, dass ich diesen Text im Vollbesitz meiner geistigen Kräfte verfasst habe.

______________________
Ort, Datum, Unterschrift

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31 Gedanken zu “Patientenverfügung für junge Leute, Studenten, Schüler und Jugendliche

  1. Eine tolle Variante und durch die 60- Tage Regelung auch deutlich besser umsetzbar als die „Standartverfügung“. Die ist zumindest in 99%der Fälle in unserer Klinik nicht anwendbar…

    Darf ich fragen, warum du die PEG explizit ausgeschlossen hast?

    1. Hallo!
      Eine PEG ist genauso wie eine suprapubische Blasenfistel eine potentiell definitive Versorgungsform. An einen Blasenkatheter gewöhnt man sich meist innerhalb von 48-72h ganz gut, der würde mich nicht stören. Eine Magensonde hatte ich schon mal, nicht super angenehm aber akzeptabel.
      Ich möchte unter allen Umständen verhindern, dass ich als Schwerstpflegefall in ein Beatmungsheim/Pflegeheim gebracht werde. Für den definierten Zeitraum von 60 Tagen kann man die Ernährung und Ableitung von Urin über Magensonde bzw. Blasendauerkatheter problemlos realisieren.
      Hat Dir das geholfen?
      Ansonsten bin ich öfter mal bei Twitter als @narkosedoc.
      Viele Grüße!

  2. Moin, ich habe diese Vorlage der „Patientenverfügung“ mal auf Twitter unter dem Namen Knarzerich kommentiert. Ich bin von der ACP Patientenverfügung überzeugt, und mich würde interessieren was sie davon halten bzw. Darüber wissen?
    Beste Grüsse
    Lutz

    1. Was da unter ACP verkauft wird ist problemlos mit der oben verfassten PV vereinbar. Es wird sowieso empfohlen im regelmäßigen Abstand mittels handschriftlicher Notizen den aktuellen Stand zu ergänzen.
      Bei der Dynamik der jeweiligen Lebenssituation ist das auch anzuraten.
      Viele Grüße!

  3. Sehr schön, so ähnlich sieht meine auch aus.
    Nur ein Hinweis, ersetze Pflegestufe durch Pflegegrad.
    Und was sind für dich neurologische Spitzfindigkeiten? Frage ich mich als Neurologin….

    1. Danke für den Kommentar, bitte um Entschuldigung für die späte Antwort.
      Habe apallische Patienten gesehen bei denen dann noch irgendwelche Reflexe beklopft wurden die dann als Beugesynergismus gewertet im Sinne einer sich bessernden Neurologie gewertet wurden.
      Ich will einfach nur unter allen Umständen verhindern so ein Langzeitpflegefall zu werden.
      Im Zweifel Priorität für kein Schmerz, kein Durst, keine Angst, aber vor allem auch keine Antibiotika und keine Ernährung mehr…

  4. Danke für Deinen Beitrag.
    Habe sowas nicht, hätte es aber mit 19 Jahren fast mal gebraucht. Meine Story habe ich hier damals mal unter einen Beitrag von Dir geschrieben.

    Kann manchmal schnell gehen. Habe es bei uns in der Klinik aber auch schon diverse mal gesehen und gehört, dass Patienten sowas nicht haben und dann erstmal wild telefoniert wird. War damals im Krankenpflegepraktikum.

    1. Hallo!
      Ich bitte um Entschuldigung für die späte Antwort.
      Eine PEG ist genauso wie eine suprapubische Blasenfistel eine potentiell definitive Versorgungsform. An einen Blasenkatheter gewöhnt man sich meist innerhalb von 48-72h ganz gut, der würde mich nicht stören. Eine Magensonde hatte ich schon mal, nicht super angenehm aber akzeptabel.
      Ich möchte unter allen Umständen verhindern, dass ich als Schwerstpflegefall in ein Beatmungsheim/Pflegeheim gebracht werde. Für den definierten Zeitraum von 60 Tagen kann man die Ernährung und Ableitung von Urin über Magensonde bzw. Blasendauerkatheter problemlos realisieren.
      Hat Dir das geholfen?
      Ansonsten bin ich öfter mal bei Twitter als @narkosedoc.
      Viele Grüße!

  5. „…….stimme ich sämtlichen intensivmedizinischen Maßnahmen zu, dies beinhaltet und unter anderem auch:……..“ Dieser Satz ist irgendwie nicht richtig. Das UND muss raus, oder?
    insgesamt sehr gut geschrieben. so versteht man das ganze auch endlich mal. Klasse!

  6. Die Formulierung „schwere Beeinträchtigung der Selbständigkeit entsprechend Pflegestufe III (drei) oder höher“ sollte überarbeitet werden, da es seit 2017 keine 3 Pflegestufen mehr gibt, sondern 5 Pflegegrade.

      1. Unter Garantie nicht eindeutig genug für einen Juristen, den deine Angehörigen wenn was schief läuft sicher einschalten werden.

  7. Eine notarielle Beglaubigung mit so einem Wachssiegel sieht schick aus, das war es aber auch schon.
    Die einfache, persönliche Unterschrift genügt vollkommen.

    Kann man den fertigen Text ausdrucken und unterschreiben, oder muss der ganze Text handschriftlich vorliegen?

    Der Anlage einer PEG wiederspreche ich ausdrücklich und zwar auch für den Fall, dass eine langfristige Ernährung aufgrund erlittener Schäden durch Schlucktraining/Logopädie nicht ausreichend möglich sein sollte.

    Den Satz verstehe ich nicht. Ist das folgende gemeint? „… auch für den Fall, dass ich wegen erlittener Schäden absehbar auch nach Schlucktraining/Logopädie nicht mehr werde schlucken können“?

  8. Eine notarielle Beglaubigung mit so einem Wachssiegel sieht schick aus, das war es aber auch schon.
    Die einfache, persönliche Unterschrift genügt vollkommen.

    Kann man das ausdrucken und unterschreiben, oder muss der ganze Text handschriftlich vorliegen?

    Der Anlage einer PEG wiederspreche ich ausdrücklich und zwar auch für den Fall, dass eine langfristige Ernährung aufgrund erlittener Schäden durch Schlucktraining/Logopädie nicht ausreichend möglich sein sollte.

    Den Satz verstehe ich nicht. Ist das folgende gemeint? „… auch für den Fall, dass ich wegen erlittener Schäden absehbar auch nach Schlucktraining/Logopädie nicht mehr werde schlucken können“?

  9. Lieber Narkosedoc,
    kann es sein, dass der Copyandpaste-Teufel im Absatz vor dem Anhang 1 zugeschlagen hat?
    Nach der Passage mit den zwei XXX scheint mir ein seltsamer Satzteil zu stehen…

    Desweiteren: Chapeau, dass Du das hier einstellst.

    Hilfreich, das vom Fachmann zu lesen – der kann am besten beurteilen, was Sinn macht und was nicht.
    Darf ich mir das kopieren, um es als Vorlage zu verwenden?

    Liebe Grüße!

  10. Eine tolle Variante und durch die 60- Tage Regelung auch deutlich besser umsetzbar als die „Standartverfügung“. Die ist zumindest in 99%der Fälle in unserer Klinik nicht anwendbar…

    Darf ich fragen, warum du die PEG explizit ausgeschlossen hast?

    1. Hallo!
      Ich bitte um Entschuldigung für die späte Antwort.
      Eine PEG ist genauso wie eine suprapubische Blasenfistel eine potentiell definitive Versorgungsform. An einen Blasenkatheter gewöhnt man sich meist innerhalb von 48-72h ganz gut, der würde mich nicht stören. Eine Magensonde hatte ich schon mal, nicht super angenehm aber akzeptabel.
      Ich möchte unter allen Umständen verhindern, dass ich als Schwerstpflegefall in ein Beatmungsheim/Pflegeheim gebracht werde. Für den definierten Zeitraum von 60 Tagen kann man die Ernährung und Ableitung von Urin über Magensonde bzw. Blasendauerkatheter problemlos realisieren.
      Hat Dir das geholfen?
      Ansonsten bin ich öfter mal bei Twitter als @narkosedoc.
      Viele Grüße!

  11. Vielen Dank für diesen Text! Ich finde es allerdings sehr schade, dass Du Dich zu der mehrfachen Frage nach dem Grund für den Ausschluss der PEG so bedeckt hältst.

    1. Hi Isa,
      eine PEG ist genauso wie eine suprapubische Blasenfistel eine potentiell definitive Versorgungsform. An einen Blasenkatheter gewöhnt man sich meist innerhalb von 48-72h ganz gut, der würde mich nicht stören. Eine Magensonde hatte ich schon mal, nicht super angenehm aber akzeptabel.
      Ich möchte unter allen Umständen verhindern, dass ich als Schwerstpflegefall in ein Beatmungsheim/Pflegeheim gebracht werde. Für den definierten Zeitraum von 60 Tagen kann man die Ernährung und Ableitung von Urin über Magensonde bzw. Blasendauerkatheter problemlos realisieren.
      Hat Dir das geholfen?
      Ansonsten bin ich öfter mal bei Twitter als @narkosedoc.
      Viele Grüße!

      1. Vielen Dank, ja, das war eine hilfreiche Antwort. Dem @narkosedoc folge ich (natürlich! 🙂 ) schon lange, aber für so komplexe Dinge ist Twitter nicht immer der richtige Ort, daher nochmals Danke dass Du Dir die Zeit genommen hast, so ausführlich zu antworten.

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