Sollen wir noch alles machen?

Angeregt von diesem Tweet entspann sich auf Twitter einer recht differenzierte Diskussion.

<blockquote class=“twitter-tweet“><p lang=“de“ dir=“ltr“>Nachtdienst:<br>Neuaufnahme.<br>Geb: 1925, dement <br>Und nun, was glaubt ihr?! <br>Klar, das VOLLE PROGRAMM.<br>Blut, Antibiose und im Fall der Fälle wünscht die Ehefrau einen Aufenthalt auf der ITS. <br>Kann man so machen.<br>Doc kann aber auch Eier in der Hose haben und Klartext reden. <br>Aber nööö</p>&mdash; 🍬MyBrainFudge🍬 (@mybrainfudge) <a href=“https://twitter.com/mybrainfudge/status/1211120631904948224?ref_src=twsrc%5Etfw“>December 29, 2019</a></blockquote> https://platform.twitter.com/widgets.js

Es ging um Ärztinnen und Ärzte die Angehörige von Patienten mehr oder weniger direkt mit der Frage konfrontieren ob man denn noch alles bei den Patienten machen solle. Gemeint ist damit die Frage nach dem Einsatz von invasiver, maximaltherapeutischer Intensivmedizin.
„Möchten Sie, dass wir ihren Vater auch beatmen? Wir würden dann so einen Schlauch in die Lunge legen. Wenn wir das nicht machen wird er irgendwann ersticken.“
So oder ähnlich gruselige Aussagen habe ich selbst schon miterleben müssen.

Es wurde eifrig diskutiert, ob der Wortwahl („Eier in der Hose haben“) und des gesetzten Zieles. Es wurde von einigen kritisiert, dass es moralisch nicht vertretbar ist, einem anderen Menschen das Recht auf Leben abzusprechen.
Vor allem glaube ich wurde hier einiges vermischt.
Die von mir sehr geschätzte @ZoiNetou hatte dazu ein paar sehr gute Gedanken:

<blockquote class=“twitter-tweet“><p lang=“de“ dir=“ltr“>Thread:<br>Ethik ist ein Thema, was mir nah am Herzen liegt, und ich komme aus einem Land, was viel zurückhaltender bezüglich der (Intensiv)Therapie älterer Patienten ist.<br>Hier manche meiner Gedanken über Therapie im fortgeschrittenem Alter.<br><br>1/13 <a href=“https://t.co/sJrD3QNVfz“>https://t.co/sJrD3QNVfz</a></p>&mdash; Zoi Netou-Kandylidou (@ZoiNetou) <a href=“https://twitter.com/ZoiNetou/status/1211302153781940225?ref_src=twsrc%5Etfw“>December 29, 2019</a></blockquote> https://platform.twitter.com/widgets.js

Ob Gesundheits- und KrankenpflegerInnen, Ärztinnen und Ärzte oder Rettungsdienstfachpersonal – ich glaube, dass wir uns in der Grundsache sehr einig sind. Es unterscheidet sich vielleicht die Wortwahl, die gewählten Ausdrücke und Formulierungen. Die Standpunkte und Fragen die sich bei Twitter in den teils hitzigen Diskussionen ergaben sind selbst das Ergebnis eines oder mehrerer  Kommunikationsfehler.
Während wir über ein Missverständnis miteinander reden (twittern) entstehen fortwährend neue Missverständnisse. Weil wir einen anderen Informationshintergrund haben, weil wir eine andere Ausbildung haben, weil wir ein Homonym nicht als solches erkennen – und aus 1000 anderen Gründen.
Die Ausgangssituation ist für Ärzte und Pflegekräfte so alltäglich und banal nur irgend möglich. Einem Menschen geht es gesundheitlich schlecht, der Patient soll auf die Intensivstation aufgenommen werden.
Die für uns Gesundheitsfachleute  banal Ausgangssituation stellt die Angehörigen vor existenzielle Fragen. Es ist der worst-case auf den sie sich in der Regel eben doch nicht vorbereitet haben. Tausend Fragen schwirren im Kopf und dann will der Arzt auch noch wissen ob jetzt alles gemacht werden soll oder nicht.  Und natürlich (!) soll alles gemacht werden, warum denn auch nicht?
Und was ist die Alternative?
Das Dilemma der Entscheidung für die Angehörigen ist unlösbar:

Entscheiden Sie sich gegen eine Ausweitung der Intensivtherapie, dann kann es passieren, dass sich die Angehörigen zukünftig mit dem Gedanken quälen den Patienten indirekt getötet zu haben. Er hätte leben können, wir haben das durch unsere Entscheidung verhindert. Wir haben Opa umgebracht.

Entscheiden Sie sich für eine Ausweitung der Intensivtherapie, dann kann es passieren, dass sich die Angehörigen zukünftig mit dem Gedanken quälen den Patienten unnötigem Leid ausgesetzt zu haben.
Die ganzen Schläuche, diese Qualen, diese Schmerzen. Wir haben den Opa gefoltert. 

Wichtig ist – es spielt hierbei überhaupt keine Rolle, ob die getroffene Entscheidung dem mutmaßlichen Willen des Patienten entspricht. Gibt es einen eindeutig formulierten Patientenwillen und kann dieser befolgt werden, so wird sich die Frage nach dem ob nicht ergeben.
In dem Moment, in dem wir die Angehörigen fragen was wir machen sollen drängen wir sie in ein moralisches Dilemma aus dem es kein Entkommen gibt.

Der Fehler liegt in der Frage.
Wir dürfen Angehörige niemals fragen, was wir tun sollen.
Wenn wir das Gespräch mit den Angehörigen suchen, dann mit dem Wissen, dass ein Gesundheitszustand eingetreten ist, dessen kurative Therapie eine invasive Form der Maximaltherapie notwendig macht, die möglicherweise nicht im Sinne des Patienten ist.
Wir dürfen die Angehörigen danach fragen, ob sie etwas über die Wünsche, Werte und moralischen Vorstellungen des Patienten wissen. Wir müssen den Angehörigen vor allen Dingen sehr klar machen, dass nicht sie es sind, die eine Entscheidung für oder gegen das Leben treffen.
Ich sage das den Angehörigen genau so.
„Egal was Sie mir sagen, egal was Sie mir hier in unserem Gespräch berichten.
Die Entscheidung für oder gegen eine Ausweitung oder Fortsetzung der Intensivtherapie ist eine ärztliche.

Auch das sage ich so oder ähnlich den Angehörigen:
„Es geht bei unserem Gespräch nicht darum was Sie möchten, es geht nicht darum was ich möchte.
Es geht um den mutmaßlichen oder erklärten Willen des Patienten und es ist unsere Pflicht den umzusetzen.“

Auf gar keinen Fall darf der Eindruck entstehen, dass wir unsere eigenen Werte und Vorstellungen vom Leben und vom Lebensende dem Patienten oder den Angehörigen aufoktroyieren.

<blockquote class=“twitter-tweet“><p lang=“de“ dir=“ltr“>Den wohl prägendsten Satz hat mal ein Prof. zu mir gesagt, machen Sie nicht den Fehler Ihre Werte und Vorstellungen vom Leben und seinem Ende ihrem Patienten anzudichten. Vor allem nicht, wenn Sie ihn nicht fragen können.</p>&mdash; DanielS (@danielstrlt) <a href=“https://twitter.com/danielstrlt/status/1211211700298489857?ref_src=twsrc%5Etfw“>December 29, 2019</a></blockquote> https://platform.twitter.com/widgets.js

Was fragt man denn dann, wenn man nicht fragen soll ob alles gemacht werden soll?
Nun, die Frage kann vor allem lauten, was soll das Ziel sein?
Entspricht es dem erklärten oder mutmaßlichen Willen des Patienten, dass wir mit allen uns zur Verfügung stehenden Mitteln versuchen sollen sein Leben zu retten?
Oder entspricht es eher seinem erklärten oder mutmaßlichen Willen, dass wir ihn bis zuletzt mit allen uns zur Verfügung stehenden Mitteln (!) begleiten um Luftnot, Angst und Schmerzen zu nehmen?
In einigen Fällen ist es sogar möglich beides zu versuchen. Nehmen wir einen hochbetagten, multimorbiden Patienten mit respiratorischer Insuffizienz bei Pneumonie. Klingt konstruiert, ist aber der Klassiker auf deutschen Intensivstationen. Eine Pneumonie ist keine per se tod bringende Erkrankung, kein bösartiges Grundleiden wie beispielsweise Lungenkrebs.
Es wäre möglich, dass sich der Patient hiervon erholt, die Chancen stehen möglicherweise gut, dass er nach Genesung wieder in sein Umfeld zurück kehrt. Es besteht aber auch die Chance, dass die Luftnot so stark und die Oxygenierung so schlecht wird, das eine Intubation und künstliche Beatmung notwendig wäre.
Auch hier wäre die Lösung das Ziel zu definieren.
Wir behandeln die Pneumonie mit einem Antiinfektivum und lindern die Luftnot unter anderem mit einer nicht-invasiven Beatmung (ASB ist eine tolle Sache!) und akzeptieren, wenn sich der Zustand hierunter verschlechtert. Der Patient erhält großzügig Medikamente gegen die Luftnot und die Angst (Morphin) und bleibt auf der Intensivstation.

Wir haben bei uns auf der Intensivstation definiert, dass es keinen Therapieabbruch gibt. Wir ändern Therapieziele. Zum Beispiel ganz einfach von Lebenserhalt auf Erhalt von Lebensqualität.
Angehörige die sagen, dass sie wollen, dass alles gemacht wird haben eigentlich meistens nur Angst, dass wir ihren Vater oder ihre Mutter in einen Nebenraum abschieben und auf den Tod warten.
Sie wollen, dass sich gekümmert wird und sagen das in einer Sprache und mit Worten die nicht den unseren entsprechen.
Es ist unsere Verpflichtung auf die Sorgen und Nöte der Angehörigen einzugehen und Ihnen die von uns getroffenen Entscheidungen zu erklären und sie auf dem weiteren Weg zu begleiten.

Man kann übrigens auch ganz wunderbar einen fortgeschritten onkologisch erkrankten, präterminalen Patienten auf die Intensivstation aufnehmen – auch und gerade wenn nichts mehr gemacht werden soll.
So noch nicht geschehen legen wir einen Zugang, starten einen Morphinperfusor und geben bei Bedarf Lorazepam buccal. Wir beantworten Fragen der Angehörigen und erklären den Sterbeprozess. Das ist eine palliative Akuttherapie und wenn sich der Zustand stabilisiert, kann der Patient auch noch auf die Normalstation verlegt werden wo es in der Regel etwas ruhiger ist als bei unseren dauerbimmelnden Monitoralarmen.

Wir sollten die Situation für die Angehörigen also nicht unnötig komplizierter machen als es ohnehin schon ist. Statt der Frage danach ob noch alles gemacht werden soll, sollten die möglichen Ziele in den Fokus gerückt werden.

Abschließend geht an dieser Stelle ein ausdrücklicher, herzlicher Dank an alle Leserinnen und Leser. Ich freue mich insbesondere drüben bei Twitter (wo ich als @narkosedoc unterwegs bin) über den oft wertschätzenden Austausch unter Kolleginnen und Kollegen.
Ich freue mich auf spannende Diskussionen, Kommentare und auch Korrekturen im neuen Jahr!

Spahn macht Ernst.

Was wie eine neue Rubrik des NEO MAGAZIN ROYALE klingt ist vielleicht das neue große Ding aus Berlin. Jens Spahn hat sich die Betreiber von Beatmungsheimen und sogenannten Beatmungs-WGs vorgenommen.
Und ich finde das richtig gut.

Das Thema ist seit Jahren (SPIEGEL-Artikel von 2017, Welt 2012) überfällig und eigentlich eher ein alter Hut. Weil sich aber niemand so richtig an dieses heiße Eisen getraut hat, konnten seit den 90er Jahren zunehmend geschäftstüchtige Anbeiter Beatmungs-WGs aufbauen.
Die Krankenhäuser haben sich gefreut, weil sie endlich ihre lästigen dauerbeatmeten Patienten los werden die von den Reha-Kliniken abgelehnt wurden. Die Betreiber der Beatmungs-WGs haben sich gefreut, weil sie an jedem der Patienten richtig viel Geld verdienen. Und die Krankenkassen haben brav bezahlt.
Verlierer ist die Allgemeinheit, die die Kosten tragen muss.

Wer wissen will worum es da geht darf sich gerne mal hier zu „Beatmungs-WG“ belesen. Der Fachausdruck dafür lautet übrigens außerklinische Intensivpflege und damit kann man eine Menge Geld verdienen.
20.000€ im Monat sind viel Geld und die sind auch gerechtfertigt – wenn, ja wenn man Intensivpflege außerklinisch auch mit dem nötigen, personal- und materialintensiven Aufwand betreibt.
Wenn man aber die Kosten drückt – und das am besten bei gleichbleibenden Einnahmen – dann fängt die Sache an lukrativ zu werden.
Wie man das am Besten macht kann man sich unter anderem hier sehen. Klar gibt es auch Erfolgsgeschichten, die Vorzeige-WGs die intensivpflichtigen Menschen ein Leben außerhalb der Klinik ermöglichen. Menschen die beatmet werden müssen aber die aus der Klinik raus wollen und in einer gemütlichen, häuslichen Umgebung leben wollen. Wie eine normale Wohnung eben. Natürlich gibt es die auch und es ist in dieser Diskussion wichtig hier die Guten von den Bösen zu trennen. Wir müssen aber vor allem über die Bösen reden. Menschen die unter Vortäuschung falscher Tatsachen pflegerische Versorgung vorheucheln und nur materielle Interessen haben. Da agieren windige Geschäftemacher unter dem Deckmantel der Menschlichkeit und missbrauchen für den finanziellen Gewinn PatientInnen die sich nicht dagegen wehren können.

Mein erster Kontakt mit einer solchen Beatmungs-WG muss ziemlich genau 2005 gewesen sein. Damals war ich im Rahmen eines Praktikums auf Hausbesuch mit einem niedergelassenen Allgemeinmediziner, welcher mit mir einen Patienten besuchte.
Im Vorfeld bot er mir sogar an den Nachmittag frei zu machen, was ich als hochmotovierter Jungmediziner natürlich ablehnte. Ich wollte Hausbesuche machen. Hinterher zeigte sich, dass er nicht an einer Verbesserung meiner Work-Life-Balance interessiert war sondern daran, dass ich diese Beatmungs-WG nicht von Innen zu sehen bekomme.
Der Besuch selbst war ihm sichtlich unangenehm. Das Haus war von außen ein komplett unscheinbares Wohnhaus, darüber und darunter befanden sich weitere Wohnungen.
In einer dieser stinknormalen Wohnungen von ca. 100qm waren in zwei Einzelzimmern und in zwei Doppelzimmern insgesamt sechs PatientInnen in einem Pflegebett untergebracht. Alle sechs waren über eine Trachealkanüle beatmet. Fünf von sechs PatientInnen guckten an die Decke, eine Kommunikation mit der Außenwelt war nach allem was ich beurteilen konnte nicht möglich.
Ein Patient schien zumindest mit Blicken im Raum das Geschehen verfolgen und es machte den Eindruck als wenn er zumindest zeitweise wahrnehmen würde was um ihn herum geschah.
Eine adäquate Kommunikation erschien mir auch hier nicht möglich, es wäre unmöglich gewesen den Willen des Patienten zu befragen, dennoch erschien es mir so als wenn eine innere Abwehr gegenüber pflegerischen Handlungen sichtbar wäre.
Gemeinsam mit den sechs PatientInnen lebte hier auch eine Pflegekraft.
Eine Pflegekraft für alle sechs PatientInnen.
Es bimmelte mal hier und mal da, eigentlich war ständig etwas zu tun. Absaugen, Filter wechseln, PEG piept, PEG-Beutel (mit künstlicher Ernährung) wechseln, wieder absaugen.
Alle acht Stunden wurde gewechselt, kurze Übergabe, nächste Pflegekraft übernimmt. Alleine mit sechs IntensivpatientInnen. Ach so Moment – Bewohner! Bewohner hieß das. Da wurde großen Wert drauf gelegt, dass das keine PatientInnen sind. Voll versorgt mit künstlicher Ableitung von Stuhl und Urin (SPFK) und voll ernährt über eine PEG, kontinuierlich assistiert beatmet. Aber hey – Bewohner. Keine Patienten.
Die Wohnung gehörte offiziell unserem Patienten, nennen wir ihn Herrn Huber. Herr Huber hatte wiederum fünf Jahre vorher einen schweren Schlaganfall erlitten in dessen Folge es zu einem fulminantem Untergang nahezu des kompletten Hirngewebes kam. Er wurde damals erst operiert (kraniotomiert) und wurde im Verlauf der weiteren intensivmedizinischen Therapie nicht mehr richtig wach. Kein Wunder, es fehlte nahezu das komplette Gehirn. Die Familie drängte auf eine Fortsetzung der Therapie, ein Ableben des Patienten wäre mit erheblichen wirtschaftlichen Problemen verbunden gewesen. Als Leiter eines Unternehmens hatte er es versäumt den Nachlass zu regeln, die Firma wäre zerschlagen worden. Herr Huber hatte wohl aber diverse Versicherungen abgeschlossen. Krankentagegeldausgleich, Rente, ein ganz gutes Einkommen war das.
Ein Familienmitglied organisierte dann eine 24h-Betreuung. Zunächst zuhause waren die Kosten enorm, es musste eine andere Lösung her. Irgendwie kam dann noch ein Patient dazu und dann noch einer und am Ende stand diese WG in der sechs Menschen die mal ein eigenes, selbständiges und selbstbestimmtes Leben hatten am selbigen gehalten.
Darf man das? Möchte das irgendjemand? Ich kenne niemanden der das für sich wünschen würde. Niemanden, nicht einen einzigen Menschen kenne ich.
Aber ich habe in meiner beruflichen Laufbahn unzählige Gespräche mit Angehörigen geführt, die einen solchen vegetativen Zustand als akzeptabel bewerteten. Sicher nicht optimal, aber immer noch besser als der Tod. Es ist nicht das Ende. Solange der Körper noch warm ist, lebt er noch und vielleicht wird er ja wieder wach.  Solche Dinge und ähnliches redet man sich dann ein um eine solche Entscheidung sich selbst gegenüber rechtfertigen zu können.
Keiner der Angehörigen war glücklich mit der Entscheidung, letztlich waren die wenigsten aber so konsequent den Weg zur Terminierung der Intensivtherapie zu gehen.
Herr Huber war jetzt also zuhause, die Pflege war kostenintensiv. Eine Freundin der Familie arbeitete auch als Pflegekrat bei Herrn Huber und kam dann irgendwann mit der Idee man können ja noch zwei Patienten dazu holen, dann könne man die Kosten dritteln. Sie organisierte ab da den Schichtdienst, ihr Mann übernahm die Verwaltung und Abrechnung. Und natürlich blieb es nicht bei drei PatientInnen sondern es kamen noch mehr dazu.
Die Einnahmen sprudeln, die Kosten bleiben überschaubar. Ein Problem sind die Qualifikation des Personals. Da arbeiten dann auch mal Altenpflegehelfer die in Beatmungspflege angelernt werden (oder auch nicht) und die sollen dann das machen was man Intensivpflege nennt.
Die Krankenhäuser freut es, auf Intensivstationen sind Bettplätze ein rares Gut. PatientInnen die nach einigen Wochen Therapie keinen Fortschritt zeigen wird man dort gerne los.
Behandlungsplätze in Weaningkliniken (das sind Kliniken die sich darauf spezialisiert haben PatientInnen von Beatmungsgeräten zu entwöhnen) sind schwierig zu finden.
Bei multimorbiden Patienten wird die Anschlussheilbehandlung auch gerne mal unter Hinweis auf das fehlende Rehabilitationspotenzial abgelehnt. Diese Menschen fallen ein ein Versorgungsloch.
Ein aktuelles Fallbeispiel – eine fortgeschritten demente, 85jährige Dame stürzt im Pflegeheim auf den Kopf, nach dem Sturz trübt sie ein, wird bewusstlos. Notarzt und Rettungsdienst versorgen die Patientin, intubieren, bringen die Dame in unseren Schockraum. Nach Diagnostik einer Hirnblutung erfolgt die neurochirurgische Operation mit Ausräumung der Blutung. Die Dame wird nicht richtig wach, Schutzreflexe sind nicht ausreichend vorhanden, am 8. Tag wird nach frustranen Extubationsversuchen dillatiert. Eine AHB wird abgelehnt (kein Rehapotential), die Geriatrie lehnt ab (Die ist beatmet mit einer Trachealkanüle, sowas machen wir hier nicht, da können wir unsere Komplexpauschale nicht abrechnen), Normalstation mit Trachealkanüle geht auch nicht. Weaningklinik lehnt ab (zu alt, zu wenig Potential) und das Krankenhaus will nur noch eins: diese Frau loswerden. Wir haben die OP gemacht, jetzt brauchen wir das Intensivbett für andere OPs.
Erst im Frühjahr haben zwei weitere Beatmungs-WGs aufgemacht und einen Anruf später heißt es – klar, kann kommen. Krankentransport bestellt, Papiere fertig, Tschüss und gute Reise.
Die Dame wird jetzt bis ans Ende ihres Lebens beatmet an die Decke gucken und das kostet uns alle  20.000€ im Monat. Hätte man entweder gar nicht erst operiert oder nach erfolgter OP versucht sie mit intensiver Logopädie, Schlucktraining und Atemtraining von der Beatmung zu entwöhnen hätte das sicher viel Geld gekostet, langfristig aber ihr ein besseres Leben ermöglicht und Kosten gespart.

Als Notarzt war ich oft in Beatmungs-WGs und habe teils katastrophale Zustände vorgefunden. Ich habe ein Beatmungsgerät gesehen bei dem Mullbinden auf den Lautsprecher geklebt wurden damit der ständig bimmelnde Alarm „nicht so nervt“. Hygienische Mängel (unsterilisierbare Einmalprodukte wurden mehrfachst verwendet, Einmal-Trachealkanülen ausgekocht und über Monate benutzt),  Qualifikationsdefizite („Ich bin neu hier, ich habe meine erste Schicht, ich war vorher in der ambulanten Pflege.“) sind nur ein Teil.

Wie genau die Änderungen aussehen sollen die Jens Spahn sich da überlegt und wie sie sich dann vor allem in der Realität auswirken werden ist noch nicht klar. Ich halte es aber aus persönlicher Erfahrung für dringend notwendig, dass am besten bei jedem einzelnen Patienten eine Bedarfsanalyse gemacht wird und diese Beatmungs-WGs verschärften Kontrollen unterzogen werden.
Unangemeldete Kontrollen und verbindliche Vorgaben zur Mindestqualifikation für das eingesetzte Personal würden helfen die schwarzen Schafe zu finden. Eine angepasste Vergütung die weniger Anreize setzt PatientInnen beatmet von einer Intensivstation in eine solche WG abzuschieben wäre ein Anfang.
Die Gegner der Reformpläne sehen das Ende des Goldesels gekommen und werden nicht müde Vorbild-Konzepte zu präsentieren. Ja, die gibt es, aber sie sind nicht repräsentativ. Es gibt sicher vereinzelte WG-Konzepte für Schwerkranke und künstlich beatmete PatientInnen bei denen der Patient und die Besserung der Lebensqualität im Mittelpunkt steht.
Mir sind aber vor allem die Negativbeispiele bekannt. Dubiose Betreiber die sich nicht in die Karten gucken lassen.
Es wäre schön, wenn sich daran etwas zum Guten ändern würde.
Ich würde es Jens Spahn wünschen, dass er mal wirklich einen nennenswerten Erfolg für die Allgemeinheit erreicht, dass kriminelle Handlungen beendet werden und dass am Ende ausnahmsweise mal die betroffenen Patienten gewinnen.