End-of-life-decisions. Wir müssen reden.

Mit dem etwas sperrigen Ausdruck „End-of-life-decisions“ werden all jene Entscheidungen beschrieben die am Ende eines Lebens gemacht werden müssen.
Manche davon entscheidet der Patient selbst, manche die Krankheit, andere Entscheidungen müssen von den behandelnden ÄrztInnen oder sogar von den Angehörigen getroffen werden.
Entschieden wird aber so oder so, man kann nicht keine Entscheidung treffen. Das ist ein ganz wichtiger Punkt – man kann Entscheidungen aufschieben, aber auch das ist eine Entscheidung.
Ich entscheide das jetzt nicht heißt im Umkehrschluss – wir lassen alles erstmal so weiterlaufen. Das ist auch eine Entscheidung.

Um mehr Selbständigkeit in den mitunter wichtigsten Fragen des eigenen Lebens zu gewinnen, vor allem aber auch um den eigenen Angehörigen Unsicherheit und Zweifel zu nehmen sollte man einiges regeln.
Dazu gehört ein Testament, klar. Wer kriegt die Kohl, die Pelze, die Immobilien.
Aber auch – wohin soll mein Hund, wenn ich nicht mehr für ihn sorgen kann? Wohin soll er vor allem nicht?
Dazu gehört auch eine Vorsorgevollmacht. Sie regelt, dass wenn ich selber nicht mehr in der Lage bin meine Angelegenheiten zu regeln – und nur dann! – eine von mir dazu beauftragte Person diese Aufgaben übernimmt. Habe ich keine Vorsorgevollmacht wird in der Regel ein naher Verwandter als Betreuer eingerichtet, das ist aber lange keine Selbstverständlichkeit.
Viele glauben immer noch, dass eine Heiratsurkunde so eine Art Vorsorgevollmacht ist. Das hat damit nichts zu tun!

Exkurs:
Ein Mann liegt auf unserer Intensivstation, Darmverschluss, komplizierte OP, viel Blutverlust, Multiorganversagen, Langzeitbeatmung, Dialyse, Ausgang ungewissen, langfristige Pflegebedürftigkeit sehr wahrscheinlich, dauerhafte Hirnschäden nicht auszuschließen.
Seine Ehefrau möchte in seinem Sinne die Therapie beenden.
Seine Tochter ist der gleichen Meinung, der Vater habe das nicht gewollt. Es ist aber nicht schriftlich fixiert, man wollte das immer machen, liegt auf dem Küchentisch, ihr kennt das.
Die Tochter lebt mit den Eltern in einem Haus, man hat ein sehr inniges Verhältnis. Es wird das Vormundschaftsgericht eingeschaltet und eine Betreuung beantragt.
Der Sohn (in Argentinien lebend) wird informiert, dass es dem Vater nicht gut geht. Vor Jahren kam es zum Bruch in der Familie, er hat den Vater seit 15 Jahren nicht gesehen. Er mischt sich jetzt ein, will die Betreuung übernehmen. Er wird also vom Richter angehört, sagt aus, dass der Vater ein lebensbejahnder Mensch gewesen sei (vor 15 Jahren…) und er sicher eine Maximaltherapie wünsche. Die Frau, die Tochter insistieren. Es kommt zum Streit und der Richter entscheidet das einzig mögliche – ein neutraler, fremder Berufsbetreuer wird eingesetzt. Diese Leute „betreuen“ manchmal 150 oder bis zu 200 Menschen.
Es gibt wie überall viele gute Menschen, aber auch schwarze Schafe. Ich habe auf unserer Intensiv in fast 10 Berufsjahren noch nicht ein einziges Mal (!) einen Berufsbetreuer gesehen. Man faxt denen was hin, die unterschreiben das und schicken es zurück. Keine Skrupel, keine Interessenwahrnehmung, es ist eine Abwicklung von Geschäften.
Will man das? Wohl eher nicht. Also regelt das schriftlich wer wann was für Euch entscheiden darf. In einer Vorsorgevollmacht.

Wenn man Kinder hat sollte man auch eine Sorgerechtsverfügung verfassen.
Hier wird festgelegt wer sich um die Kinder kümmern soll und wer das Sorgerecht bekommen soll wenn ihr es selber nicht mehr ausüben könnt. Das ist unfassbar wichtig. Ein Familiengericht wird das mit höchster Priorität berücksichtigen, was eine Mama für ihre Kinder gewünscht hätte. Pflegefamilie oder Kinderheim? Zu den Großeltern die zwar viel Liebe schenken aber auch schon selbst sehr alt sind und 200km weg wohnen und wo die Kinder sich einen komplett neuen Freundeskreis aufbauen müssen?
Oder doch lieber zu den Freunden die in der Neubausiedlung direkt nebenan wohnen aber selbst schon drei Kinder haben?
Überflüssig zu erwähnen, dass man sowas natürlich ganz konkret mit den Menschen besprechen sollte die in der Sorgerechtsverfügung genannt werden…

Bleibt noch die Patientenverfügung. Die Entscheidungen die ich für mich in der Patientenverfügung festlege haben unter Umständen die am weitesten reichenden Folgen. Für mein eigenes Leben, aber auch für das weitere Leben meiner Familie, Angehörigen und Freunde.
Warum es Sinn macht auch als 21-jährige Topsportlerin oder als 24-jähriger Medizinstudent eine Patientenverfügung formuliert zu haben, darüber schreibe ich im nächsten Artikel.

Patientenverfügung und Co. – richtig gemacht

Aus aktuellem Anlass möchte ich aus meiner Sicht (Intensivmediziner in einem Krankenhaus der Maximalversorgung) mal den Fokus auf ein paar wichtige, dringlich zu regelnde Dinge legen.
Ein Fall der letzten Wochen:
32-jährige (bisher komplett gesunde!) Frau, war am Montag noch arbeiten. Dienstags krank geschrieben, in der Apotheke was „gegen Grippe“ geholt. Mittwoch zunehmend schlecht Luft, ab ins Krankenhaus, nachmittags auf der Intensiv, abends beatmet, Donnerstags zur ECMO zu uns auf die Intensivstation.
Glaubt ihr die Frau hat noch Zeit gehabt irgendwas zu regeln?

Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Organspendeausweis, Bankenvollmacht… Man muss sich um solche Dinge kümmern, wenn man die Kraft, die Zeit und die Gesundheit dafür hat. Also – jetzt!
Denn wenn man all das benötigt, ist es zu spät etwas zu regeln. Was Du jetzt geregelt haben solltest:

– eine Vorsorgevollmacht:
Wenn man intensivpflichtig krank wird passiert das in aller Regel nicht absehbar und dann befindet man sich in einem Zustand, in dem man sich selbst zu eigenen Wünschen nicht mehr äußeren kann. Das muss dann ein Stellvertreter übernehmen. Es ist mitnichten so, dass automatisch jemand aus der Familie als gesetzlicher Stellvertreter eingesetzt wird. Wenn der Richter auch nur andeutungsweise Zweifel daran hat, dass es Diskrepanzen in der Vertretung des Patientenwillens gibt (die so gar nicht existent sein müssen) wird in der Regel ein Berufsbetreuer eingesetzt. Der hat meist noch 150 andere Fälle und ihr tut gut daran genau das zu verhindern.
Es reicht ein einfacher Schrieb (dafür gibt es Vordrucke, zum Beispiel hier).
Anders als eine Vollmacht ist eine Vorsorgevollmacht nur gültig wenn die betroffene Person selber nicht mehr geschäftsfähig ist. Solange ihr also wach und geschäftsfähig seid ist dieses Papier quasi wertlos.
Die Eintragung in irgendein Register ist meiner Meinung nach Quatsch, auf keiner der Intensivstation auf denen ich in den letzten zehn Jahren gearbeitet habe ist jemals bei einem solchen Register angerufen worden.
Hinterlegt die Kopie oder das Original bei der Person die ihr als Vorsorgebevollmächtigte eingetragen habt, das reicht vollkommen aus.
Es gibt leider auch immer wieder Fälle von Missbrauch der Vorsorgevollmachten, deshalb gibt es für diejenigen die sich nicht sicher sein können noch die Möglichkeit der…

– Betreuungsverfügung:
Kennen die wenigsten, ist aber ein tolles Instrument um sich vor einem Missbrauch zu schützen und trotzdem für den Fall der Fälle vorgesorgt zu haben.
In der Betreuungsverfügung kann man Wünsche für den Fall einer notwendigen Betreuung äußern.
Wie man wohnen möchte, welche medizinischen Maßnahmen gemacht werden sollen und welche nicht und vor allem wer im Falle des Falles als Betreuer eingesetzt werden soll und wer nicht. Es geht aber noch weiter – man kann für diesen Fall dem einzusetzenden Betreuer ganz genaue Vorgaben für die Betreuung machen. Zum Beispiel wer zu Weihnachten ein Geschenk bekommen soll oder wer Auskunft erhalten darf.
Damit das alles in Kraft tritt muss ein Richter angerufen werden, dieser muss sich vor Ort oder nach ärztlichem Gutachten ein Bild von der zeitweisen oder dauerhaften Geschäftsunfähigkeit machen und eine Betreuung nach Euren gemachten Wünschen anordnen. Das Gericht ist auch zur Überprüfung der Einhaltung der Vorschriften verpflichtet.
Recht gut erklärt ist das hier, es gibt dort auch Vorlagen dazu.
Ich empfehle aber wie bei allen Vorlagen die das Thema betreffen besonders den Part mit den persönlichen Wünschen ausführlich zu gestalten. Nur dadurch bekommen die behandelnden Ärzte und Pflegekräfte und auch der Richter einen Eindruck von Euren persönlichen Vorstellungen.
Eine Sache fehlt noch, wenn nämlich Kinder da sind:

– Sorgerechtsverfügung:
Für den unwahrscheinlichen aber möglichen Fall, dass beide Elternteile versterben oder in Folge eines Unfalls oder einer Erkrankung dauerhaft geschäftsunfähig bleiben und nicht mehr für die eigenen Kinder sorgen können sollte eine Sorgerechtsverfügung verfasst werden.
Eltern können damit Anweisungen machen wer sich um die Kinder kümmern soll, wenn sie selber dazu nicht mehr in der Lage sein sollten.
Recht gut erklärt ist das hier, kein schönes Thema, ich habe aber bereits zwei Mal diese Situation erlebt.
Ein Verkehrsunfall bei dem der PKW vorne unter den LKW geschoben wurde, die Eltern waren noch an der Unfallstelle tot, zwei der drei Kinder überlebten den Unfall schwerverletzt.
Der naheliegende Gedanke die Kinder bei den Großeltern unterzubringen ist erstmal nicht gänzlich verkehrt. Je nachdem wie der Gesundheitszustand der Großeltern ist und je nachdem wie groß der Altersabstand ist, kann es sinnvoll sein die Kinder bei Familien im Freundeskreis oder bei den Geschwistern der Eltern großwerden zu lassen.
Ein komplexes und unangenehmes Thema aber eine Sorgerechtsverfügung hilft den Gerichten die richtige Entscheidung zu treffen.
Und dann wäre da noch die

– Patientenverfügung:
Ja, die kann man gerne schreiben. Aber bitte nicht in einem der Formulare die unter anderem diesen unsinnigen Satz enthalten:

„…wenn zwei Ärzte (gerne auch zwei Fachärzte!) unabhängig voneinander festgestellt haben, dass ich mich unabwendbar im unmittelbaren Sterbeprozess befinde“…

Das ist totaler Schwachsinn, denn in diesem Zustand wird keine Patientenverfügung benötigt. Wenn ein Arzt feststellt, dass sich ein Patient in einem unabwendbaren (!) unmittelbaren Sterbeprozess befindet sind alle anderen Maßnahmen – pardon – Leichenfledderei.
Patientenverfügungen werden aus dem einfachen Grund geschrieben, dass Menschen verhindern wollen an Maschinen zu vegetieren und irgendwann auf der Intensivstation zu sterben.
Die Ärzteschaft hat es versäumt hier rechtzeitig Beratungsangebote auf die Beine zu stellen, auch im hausärztlichen Bereich wird eine entsprechende Beratung überhaupt nicht vergütet. Diese Lücke haben die Juristen ausgefüllt und sich gut aufgestellt mit teilweise sehr teuren Beratungsangeboten bei denen man für viel Geld immerhin ein echtes Wachssiegel vom Notart erhält und das macht doch wirklich was her.
Sieht schick aus, ändert aber nichts daran, dass das Geschwafel in den meisten Patientenverfügungen nichts wert ist weil die Situation in der die Patientenverfügung anzuwenden wäre so niemals eintreffen kann. Die Patientenverfügungen bleiben also in der Folge meist unbeachtet.
Ich empfehle an dieser Stelle die Patientenverfügung wie ich sie bei einem Patienten fand.
Der Patient selber hatte bei Luftnot den Rettungsdienst gerufen, ist notfallmedizinisch versorgt worden. Bei Ankunft auf unserer Intensivstation war der Patient bereits künstlich beatmet. In seinen Unterlagen fand sich anschließend die folgende Patientenverfügung:

********
Hiermit verfüge ich, Dr. med. H.M., geb. am **.**.1939 für den Fall, dass ich meinen Willen nicht selbständig äußern kann, dass ich jegliche intensivmedizinische Maßnahmen ablehne.
Sollten versehentlich lebensverlängernde Maßnahmen wie die Anlage einer Magensonde, die Anlage eines zentralvenösen Katheters, eine Dialysetherapie, eine Antibiotikatherapie, eine Katecholamintherapie oder auch eine Beatmungstherapie mit oder ohne Anlage eines Endotrachealtubus begonnen worden sein so sind diese Maßnahmen sämtlich und unverzüglich abzubrechen. Ich dulde solcherlei Maßnahmen unter keinen Umständen, auch nicht kurzfristig.
Ich wünsche in jedem Fall eine bestmögliche palliative Unterstützung mit Linderung von Durst, Unruhe, Hunger und Schmerz.
Insbesondere die Schmerzlinderung soll im Fokus stehen und sehr großzügig durch Opioide wie z.B. Morphin, Sufentanil oder ähnliche Präparate sichergestellt werden. Eine mögliche atemdepressive Wirkung nehme ich ausdrücklich billigend in Kauf.
Undeutliche Äußerungen meinerseits sind im Zweifel zu ignorieren.
Wenn möglich möchte ich in meiner häuslichen Umgebung sterben.
Gezeichnet. Dr. H.M. im Oktober 20**.

****************

Eine solche Patientenverfügung lässt keinen Spielraum offen. Ganz ohne Wachssiegel.
Auf einer einzigen DIN A4-Seite steht hier mehr als auf den meisten zehnseitigen Patientenverfügungen die wir so reingereicht bekommen – und die meist ignoriert werden weil sie so schwammig formuliert sind.
Über Sinn und Unsinn einer Therapie wird bei Patienten auf der Intensivstation oft erst dann nachgedacht wenn alle Maßnahmen ausgeschöpft worden sind und die Patienten mit Beatmung und am besten auch noch mit Dialyse in die nächste Codierungs-Stufe gerutscht sind.
Dieser Patient durfte in Würde gehen.
Der Patient erhielt sehr großzügig Morphin, wurde extubiert und verstarb in der Nacht. Ursächlich war wahrscheinlich eine exazerbierte COPD, eine Lungenentzündung bei einer vorbestehenden  Lungengerüsterkrankung. Das ist nichts bösartiges und prinzipiell sogar gut behandelbar aber eben nur mit Intensivtherapie die dieser Patient klar und unmissverständlich für sich ausgeschlossen hatte.

Anhang:

Darüber hinausgehend sollte man natürlich noch andere Dinge lösen. Die großartige Patricia Cammarata die unter dem Pseudonym „das Nuf“ einen großartigen und sowieso sehr lesenswerten Blog betreibt hat einen tollen Beitrag dazu geschrieben den man hier findet. Ist zwar Werbung für eine Risikolebensversicherung, aber die sollte sowieso jeder haben. Anbieter gibt es ja genug.
Ich denke dann solltet ihr schon mal einen großen Schritt weiter sein. Herrje, richtiger Serviceblog hier heute.

Regelrechter Verlauf.

Auf Erwins Nachttisch steht ein Foto wie er im karierten Kurzarmhemd in geselliger Runde dem Fotografen zuprostet. Ein Mensch mit Mimik, Charakter, Ausstrahlung und Seele.
Erwin ist so der Typ alter Herr der seine Flaschen getrennt und gerne auch einzeln zum Glascontainer bringt. Der Typ, dem seine Frau die Kleidung nicht rauslegen muss weil es sowieso immer auf ein kariertes Hemd mit Hosen aus dem blassbunten Graufarbenspektrum hinausläuft. Der Typ Mann der bis vor ein paar Jahren mit dem Kurzhaardackel (Rassehund!) spazieren gegangen ist und abends die 6m²-Rasenfläche des Gemeinschaftsgrundstücks vor dem 6-Parteien-Mehrfamilienhaus mit Wasser sprengt.
In den letzten Wochen kam es wiederholt vor, dass Erwin sich bei der Gartenarbeit setzen musste. Die Pumpe. Zwei Mal wurde er sogar bewusstlos. Jaja, sowas passiert sagt Erwin. Wahrscheinlich zu wenig getrunken. Der Hausarzt stellt eine schwere Herzfunktionsstörung fest, weitere Untersuchungen ergaben eine Auswurfleistung von nur noch 5%. Für sich genommen nicht mit dem Leben vereinbar, allerhöchstens durch ganz langsame Gewöhnung an so ein schlecht funktionierendes Herz.
Die Ursache ist eine Aortenklappeninsuffizienz, eine große Herzklappe die eigentlich wie ein Ventil Blut nur in eine Richtung durchlässt aber bei Erwin jetzt offen wie ein Scheunentor stand und das Blut, welches gerade aus dem Herzen in die Hauptschlagader gepumpt wurde sofort wieder ins Herz zurückströmen lässt. Effektiv wird dadurch nur noch sehr wenig Blut in den Körper gepumpt, bei Erwin noch 5%. Normal wären >55%. Bei Anstrengung kann das dazu führen, dass einem auch schon mal schwarz vor Augen wird.
Erwin entschied sich für die Operation. So wie fast alle traf er keine Vorsorge. Mit 75 Jahren stand er ja eigentlich in Saft und Kraft, da muss man sich um solche Dinge keine Gedanken machen.
Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Patientenverfügung, Testament. Bei Erwin kam es nach der operativen Aortenklappenrekonstruktion (Wiederherstellung der großen Herzklappe) am 1. Tag nach der OP zu einer Nahtinsuffizienz mit Nachblutung. Erwins Herz wurde schnell schwach, Erwin wurde reanimiert, kam notfallmäßig in den OP, wurde mehrere Tage beatmet, die Nieren setzten aus, die Lunge verschlechterte sich, eine künstliche Dialyse wurde nötig, Erwin wurde nicht richtig wach, eine Beatmung wurde über einen Luftröhrenschnitt fortgesetzt, die Tage gingen ins Land, jeden Tag eine neue Komplikation, irgendwann Stagnation, Erwin blickte nun an die Decke.
Der Pat. solle zur heimatnahen Therapie verlegt werden war die offizielle Begründung. Seine Frau sei ja so schlecht mobil. Die Herzklinik wollte ihn nicht länger behalten. Klar, man benötigt neue Betten, neue Patienten, neue Operationen, Kapazitäten braucht das Land.
Für Erwin änderte sich die Decke von glatt verputzt auf gelöchert.
Der Neurologe hat ihn heute besucht, meinte Erwin würde völlig adäquat reagieren. Das meint, dass er die erwartbaren Reaktionen auf Aufforderung zeigt. Von uns, den behandelnden Ärzten der Intensivstation kann das keiner bestätigten, weil Erwin für unser Verständnis immer nur an die Decke schaut, ziemlich egal was man macht. Erwin und seine Frau sind von einem regelrechten Verlauf ausgegangen. Alles wird gut gehen haben die Ärzte gesagt. Dann sind sie bald wieder zuhause.
Erwin wird nie wieder seinen Rasen sprengen. Erwin wurde für einen Heimbeatmungsplatz angemeldet. Kein Rehapotential, das CCT (Röntgenschichtuntersuchung des Schädels) zeigt einen großen Schaden, am ehesten im Rahmen der Reanimation nach der zweiten OP. Jetzt wird nach einem Platz gesucht wo beatmete Patienten gepflegt werden. Bis zum Ende.

Annotation:
Ich kann nur immer wieder betonen wie wichtig es ist, für den Fall der Fälle vorzusorgen. Ein geplatztes Blutgerinnsel im Kopf, ein schwerer Autounfall, ein Darmverschluss mit kompliziertem, intensivmedizinischem Verlauf. Auch jungen Menschen kann sehr schnell, sehr schlimmes passieren und es gehört zu den Pflichten eines jeden Menschen sich mit solchen Eventualitäten auseinanderzusetzen. Dafür braucht es keine vorgefertigten Standardtexte. Im Gegenteil! Schreibt im Klartext auf, was ihr wünscht, was nicht. Was ihr bei anderen erlebt habt, was ihr für Euch wollt und was nicht und wer im Fall eines Falles Euch gesetzlich vertreten darf. Das kann und soll am bestene in eigenen Worten formuliert werden.
Es würde für uns so vieles vereinfachen.