Patientenverfügung für junge Leute, Studenten, Schüler und Jugendliche

Wenn Du das hier über google gefunden hast, verweise ich explizit auf den Artikel „End-of-life-decisions„. Dort erfährst Du warum Du neben einer #Patientenverfügung auch eine #Vorsorgevollmacht ausfüllen solltest und falls Du Kinder hast vielleicht sogar eine #Sorgerechtsverfügung und ein #Testament machen solltest.

Die Überschrift ist etwas plakativ. Junge Leute, Studenten, Schüler, Teenager – in das Leben eines jungen Menschen passt eine Patientenverfügung ungefähr genauso gut wie sich Blasenkatheter auf Thrombosestrümpfe reimt.
Aus Gesprächen mit Kollegen und unseren jüngeren Mitarbeitern weiß ich, dass es einen großen Bedarf gibt, diese Selbständigkeit auch für den Fall zu regeln, dass man plötzlich nicht mehr voll im Leben sondern eher am Rand des Lebens steht.

Als gesunder und junger Mensch wollen wir ja erstmal noch möglichst viel vom Leben haben. Ein Kampf für das Leben ist die Maxime und genau so wird es ja auch in allen Kliniken umgesetzt. Der Kampf ums Leben ist aber auch mit vielen Unannehmlichkeiten verbunden – und das ist der Euphemismus des Tages.
Intensivmedizin bedeutet Katheterwechsel, Thoraxdrainagenanlage, brutale Schmerzen, künstliche Ernährungssonden, deren Anlage und Wechsel, völlige Kraftlosigkeit, Ermüdung und fehlende Orientierung durch einen zerstörten Tag-Nacht-Rhythmus.
Ist die eigentliche Krankheit überstanden so muss vieles neu erlebt werden, Kraft aufgebaut werden. Jeder einzelne Muskel des Körpers verweigert die Arbeit, muss wieder neu trainiert werden. Schlucktraining, wache Bronchoskopie zur Sekretmobilisation und wieder diese Schmerzen wie man sie vorher noch nie gekannt hat weil man der Meinung war, dass ein Bolus von 10µg Sufenta doch reichen müsste.
Luftnot, Angst aber auch Horrorträume die fern unserer Vorstellungskraft sind. Nicht alles trifft auf alle Patienten zu, aber manche Patienten zahlen einen hohen Preis für einen Kampf gegen den Tod.

Moderne schmerztherapeutische Intensivkonzepte wie z.B. an der Uni Freiburg wollen da ansetzen und mit neuen Therapiekonzepten den Aufenthalt erträglicher machen, ein Spaziergang wird echte Intensivmedizin aber trotz alledem nie werden.

Lehne ich also jede Form von Intensivmedizin (Beatmung, Dialyse, künstliche Ernährung u.a.) kategorisch ab und akzeptiere unter Umständen einen raschen Tod?
Oder möchte ich alle Möglichkeiten der Intensivmedizin für den Kampf ums Leben nutzen und nehme die Bürde aller Unannehmlichkeiten auf mich um vielleicht noch ein paar Jahre zu gewinnen?

Aus meiner Sicht macht ein Kompromiss Sinn.
Am Anfang steht ein Ereignis, dass zur Aufnahme auf die Intensivstation führt. Ein schwerer Verkehrsunfall, Notarzt, Rettungsdienst, Schockraum, OP, Intensivstation. Kein Mensch kann in die Zukunft schauen, keiner weiß ob es am Ende „gut“ ausgeht. Ob sich der Kampf am Ende lohnen wird.
Aber deshalb direkt die Flinte ins Korn werfen?

Ich finde in diesem Fall einen Kompromiss sehr sinnvoll.
Ich möchte im Fall des Falles die Möglichkeiten der Intensivtherapie nutzen, ich möchte kämpfen. Ich bin bereit auch durch ein tiefes Tal zu gehen, aber nicht zu jedem Preis.
Was das heißt, darf ja zum Glück jeder selbst für sich entscheiden.

Weil ich eine Hilfestellung geben möchte und es mehrfach angefragt wurde, deshalb hier meine eigene #Patientenverfügung.

Noch ein paar Kleinigkeiten vorweg:

• Skandal hin oder her – ich bin ein großer Unterstützer der Organtransplantation, daran ändern auch schwarze Schafe nichts. Das System an sich ist eine großartige Hilfe für Betroffene und sofern das für mich in Frage kommt unterstütze ich auch eine Organspende, der Passus unter Anhang 2 ist ggf. zu streichen.
• An den Stellen die mit XXX gekennzeichnet sind, können eigene Daten eingetragen werden.
• Eine Bestätigung/Beratung durch den Hausarzt kann man machen, notwendig ist das nicht!
• Eine notarielle Beglaubigung mit so einem Wachssiegel sieht schick aus, das war es aber auch schon.
  Die einfache, persönliche Unterschrift genügt vollkommen.
• ich habe eine dynamische Patientenverfügung, deren Inhalt sich nach Ablauf von 60 Tagen ändert. Warum mache ich das? Nun, weil ich zunächst mal möchte, dass alles gemacht wird um mich zu retten. Kinder, Familie, ein Haus das abbezahlt werden muss, ein eigenes Unternehmen… es gibt 1000 Gründe warum es sich lohnt zu kämpfen. Aber, man muss auch einsehen wenn der Gegner gewonnen hat. Als Wachkomapatient nur noch dahin zu vegetieren, Ballast für meine Familie zu sein, nur noch Kosten und Arbeit verursachen ohne echte Teilnahme am echten Leben? Das wäre nicht mein Ding, daher möchte ich dann lieber von dieser Welt gehen. Das Datum des ersten Aufnahmetags im erstversorgenden Krankenhaus entspricht in der Regel dem Beginn der Krankheit oder dem Unfallzeitpunkt. Um dies eindeutig zu definieren habe ich diese Formulierung gewählt.
  Würde man „ab der Krankenhausaufnahme“ sagen, könnten spitzfindige Wortverdreher daraus ja ableiten, dass ich zwar 6 Wochen in der Uniklinik und 4 Wochen im Grundversorgerkrankenhaus aber erst seit einer Woche in der Reha bin und das wären dann ja erst 7 Tage…
• für juristische und/oder medizinrechtliche Beratungen und Verbesserungsvorschläge zur Formulierung stehe ich gerne zur Verfügung!

PATIENTENVERFÜGUNG

Ich Narkosedoc, geboren am XXX wohnhaft in XXX bestimme hiermit das folgende.  

Im Falle einer plötzlichen Erkrankung die es mir unmöglich macht einen eigenen Willen zu äußern oder diesen verständlich zu äußern, bestimme ich, dass für einen Zeitraum von 60 Tagen ab dem ersten Aufnahmetag im erstversorgenden Krankenhaus alles menschenmögliche getan wird um mein Leben zu retten und eine rasche Rehabilitation und Rückkehr in ein selbständiges und selbstbestimmtes Leben zu fördern.
Für den Zeitraum von 60 Tagen ab dem Datum des ersten Aufnahmetages im erstversorgenden Krankenhaus stimme ich sämtlichen intensivmedizinischen Maßnahmen zu, dies beinhaltet und unter anderem auch:
– Reanimation (mechanisch und medikamentös)
– organersetzende Verfahren (Dialyse, ECMO u.a.)
– Beatmung (invasiv, nichtinvasiv und auch eine dillatative oder chirurgische Tracheotomie)
– antiinfektive Therapie
– künstliche Ernährung über eine Magensonde
– weitere intensivmedizinische Maßnahmen soweit nach Maßgabe der behandelnden Ärztinnen und Ärzte sinnvoll und notwendig
Mit all diesen Maßnahmen bin ich für den genannten Zeitraum explizit einverstanden.

Ausnahmen:
Der Anlage einer PEG wiederspreche ich ausdrücklich und zwar auch für den Fall, dass eine langfristige Ernährung aufgrund erlittener Schäden durch Schlucktraining/Logopädie nicht ausreichend möglich sein sollte.

Kritische Reevaluation zur Fortsetzung medizinischer Maßnahmen nach dem Ablauf von 60 Tagen:

Sollte 60 Tage nach der ersten Krankenhausaufnahme im erstversorgenden Krankenhaus eine der folgenden Bedingungen zutreffen, so fordere ich eine umgehende Beendigung aller medizinischen Maßnahmen, auch unter Inkaufnahme des Todes. Hierzu gehören:

• fehlende Fähigkeit mir persönlich nahe stehende Personen wie XXX zu erkennen
• fortgesetzte Pflegebedürftigkeit entsprechend Notwendigkeit zur Dekubitusprophylaxe durch regelmäßige Lagerungsmaßnahmen
• schwere Beeinträchtigung der Selbständigkeit entsprechend Pflegegrad III (drei) oder höher

Etwaige Deutungsungenauigkeiten sind im Zweifelsfall als „Bedingung zutreffend“ einzustufen.
Neurologische Spitzfindigkeiten sind zu ignorieren.
Die letzte Deutungshoheit über die Erfüllung oder Nichterfüllung einer Bedingung liegt bei XXX (hier Ehepartner/Lebenspartner o.ä. einfügen).

Sollte eine oder mehrere der genannten Punkte erfüllt sein so ist die Therapie unverzüglich einzustellen.
Dies beinhaltet:

• Abbruch einer laufenden und Ablehnung der Neuaufnahme einer antiinfektiven Therapie
• Abbruch einer laufenden und Ablehnung der Neuaufnahme einer parenteralen Ernährung oder Ernährung über eine Magensonde
• Abbruch einer laufenden und Ablehnung der Neuaufnahme einer Beatmung (beinhaltet auch ggf. eine finale Extubation, finale Dekanülierung und/oder Beendigung der invasiven oder nicht-invasiven Beatmung)
• Abbruch einer laufenden und Ablehnung der Neuaufnahme einer Katecholamintherapie
• Ausschluss einer Reintubation
• Entfernung eines liegenden sowie Ablehnung der Neuanlage eines Venenkatheters außer zur Applikation von Sedativa oder Analgetika

Ich habe keine Angst vor dem Tod, ich habe ein schönes Leben gelebt.
Ich wünsche Beistand durch XXX sowie XXX wünsche explizit eine palliative Unterstützung im Sinne einer best supportive care ein. Dies beinhaltet insbesondere die großzügige Gabe von Sedativa (Lorazepam und andere) und Analgetika (Morphin und andere) auch unter Inkaufnahme eines Atemstillstands oder einer möglichen Lebensverkürzung.

Anhang 1: 
Sollte am Anfang der Kausalkette ein unnatürliches Ereignis (zum Beispiel ein Unfall) stehen und ich letztlich an einer natürlichen Erkrankung (zum Beispiel an einer Pneumonie) versterben so ist im Totenschein „unnatürlich“ anzukreuzen und auch die Kriminalpolizei zu informieren. Das fälschliche Ankreuzen einer „natürlichen Todesursache“ ist zumindest eine Ordnungswidrigkeit und kann unter Umständen einen Straftatbestand erfüllen.

Annex 2:
Für den Fall, dass nach meinem Tod eine Spende von Organen/Gewebe zur Transplatation in Frage kommt gestatte ich dies explizit und vollumfänglich ohne Einschränkungen. Nur für diesen Fall bin ich auch mit einer Fortsetzung der invasiven Beatmung einverstanden zur Durchführung der Hirntoddiagnostik. Ich erteile der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) eine vollumfängliche Autorisierung zur Berichterstattung z.B. für Film- und/oder Fotoaufnahmen für die Öffentlichkeitsarbeit soweit dies gewünscht ist.

Ich bin mir des Inhalts und der Konsequenzen meiner oben genannten Entscheidungen sehr bewusst und bestätige hiermit, dass ich diesen Text im Vollbesitz meiner geistigen Kräfte verfasst habe.

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Ort, Datum, Unterschrift

Antidepressium als Raumspray?

Gibt es (noch) nicht. Würde manchmal aber ungemein helfen.
Ich habe bei der Durchsicht der letzten Einträge gesehen, dass diese doch einen etwas betrübenden Einschlag haben. Und jetzt wo selbst die Costa Concordia wieder aufrecht steht wäre es doch schön, auch hier mal wieder was erfreuliches zu lesen.
Der Grund ist einfach, dass ich auf der Intensivstation sehr oft mit Tod und den Tagen davor konforntiert werde. Da dieser Blog eben auch eine Art Tagebuch darstellt dominieren im Moment also diese Themen.
Da ich in meinem persönlichen Umfeld mehrmals und auch hier von verschiedenen Seiten über einen Tipp zur persönlichen Vorsorge gefragt worden bin, werde ich demnächst mal einfach meine Patientenverfügung veröffentlichen. Das stellt keine Beratung dar, erstetzt nicht das ärztliche Gespräch und soll doch ein Wegweiser für all jeden sein, die gerne verhindern möchten als Wachkomapatient im Pflegeheim zu landen.

Und zu dem Antidepressivum als Raumspray habe ich mal eine nette Geschichte erlebt. Im Rahmen meines Innere-Tertials des PJ’s wurde Herr Brönzel (72j, m., COPD, art. HTN etc.)  zur Optimierung seiner bestehenden Therapie eingewiesen. Er bekam dafür ein Medikament was er als Tablette einnehmen konnte und sollte morgens, mittags und abends ein Spray inhalieren. Dafür nimmt man das „Asthmaspray“ in den Mund, drückt den einzig vorhandenen Knopf und holt eben tief Luft. Fertig.
Herr Brönzel hatte einen enormen Verbrauch dieses Inhalationssprays und nach der Wirksamkeit und Anwendung eben dieser Sprays gefragt antwortete Herr Brönzel auch freimütig (ihr ahnt es bereits…) „Die Dinger helfen mir gut. Sehr gut. Immer wenn ich schlecht Luft krich, dann sprüh ich das so“ – er sprüht das Spray einem Raumspray gleich durch sein Zimmer, man meint kurzzeitig einen Regenbogen zu sehen – „und dann krieg ich auch gleich besser Luft“.
Es ist eben nicht selbstverständlich, dass Patienten so ein Ding sehen und gleich wissen, wie das funktioniert. Hier ist der Doc gefragt, Herr Brönzel kann nichts dafür. Ich weiß ja auch nicht, wie das Grundierungsmittel für die Haftfläche des Winkelstücks am  Flansch einer neu zu installierenden Toilettenschüssel zu wählen ist. Siehste. Das wiederum hätte Herr Brönzel gewusst. Also, Aufklärung ist alles! 😉

Regelrechter Verlauf.

Auf Erwins Nachttisch steht ein Foto wie er im karierten Kurzarmhemd in geselliger Runde dem Fotografen zuprostet. Ein Mensch mit Mimik, Charakter, Ausstrahlung und Seele.
Erwin ist so der Typ alter Herr der seine Flaschen getrennt und gerne auch einzeln zum Glascontainer bringt. Der Typ, dem seine Frau die Kleidung nicht rauslegen muss weil es sowieso immer auf ein kariertes Hemd mit Hosen aus dem blassbunten Graufarbenspektrum hinausläuft. Der Typ Mann der bis vor ein paar Jahren mit dem Kurzhaardackel (Rassehund!) spazieren gegangen ist und abends die 6m²-Rasenfläche des Gemeinschaftsgrundstücks vor dem 6-Parteien-Mehrfamilienhaus mit Wasser sprengt.
In den letzten Wochen kam es wiederholt vor, dass Erwin sich bei der Gartenarbeit setzen musste. Die Pumpe. Zwei Mal wurde er sogar bewusstlos. Jaja, sowas passiert sagt Erwin. Wahrscheinlich zu wenig getrunken. Der Hausarzt stellt eine schwere Herzfunktionsstörung fest, weitere Untersuchungen ergaben eine Auswurfleistung von nur noch 5%. Für sich genommen nicht mit dem Leben vereinbar, allerhöchstens durch ganz langsame Gewöhnung an so ein schlecht funktionierendes Herz.
Die Ursache ist eine Aortenklappeninsuffizienz, eine große Herzklappe die eigentlich wie ein Ventil Blut nur in eine Richtung durchlässt aber bei Erwin jetzt offen wie ein Scheunentor stand und das Blut, welches gerade aus dem Herzen in die Hauptschlagader gepumpt wurde sofort wieder ins Herz zurückströmen lässt. Effektiv wird dadurch nur noch sehr wenig Blut in den Körper gepumpt, bei Erwin noch 5%. Normal wären >55%. Bei Anstrengung kann das dazu führen, dass einem auch schon mal schwarz vor Augen wird.
Erwin entschied sich für die Operation. So wie fast alle traf er keine Vorsorge. Mit 75 Jahren stand er ja eigentlich in Saft und Kraft, da muss man sich um solche Dinge keine Gedanken machen.
Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Patientenverfügung, Testament. Bei Erwin kam es nach der operativen Aortenklappenrekonstruktion (Wiederherstellung der großen Herzklappe) am 1. Tag nach der OP zu einer Nahtinsuffizienz mit Nachblutung. Erwins Herz wurde schnell schwach, Erwin wurde reanimiert, kam notfallmäßig in den OP, wurde mehrere Tage beatmet, die Nieren setzten aus, die Lunge verschlechterte sich, eine künstliche Dialyse wurde nötig, Erwin wurde nicht richtig wach, eine Beatmung wurde über einen Luftröhrenschnitt fortgesetzt, die Tage gingen ins Land, jeden Tag eine neue Komplikation, irgendwann Stagnation, Erwin blickte nun an die Decke.
Der Pat. solle zur heimatnahen Therapie verlegt werden war die offizielle Begründung. Seine Frau sei ja so schlecht mobil. Die Herzklinik wollte ihn nicht länger behalten. Klar, man benötigt neue Betten, neue Patienten, neue Operationen, Kapazitäten braucht das Land.
Für Erwin änderte sich die Decke von glatt verputzt auf gelöchert.
Der Neurologe hat ihn heute besucht, meinte Erwin würde völlig adäquat reagieren. Das meint, dass er die erwartbaren Reaktionen auf Aufforderung zeigt. Von uns, den behandelnden Ärzten der Intensivstation kann das keiner bestätigten, weil Erwin für unser Verständnis immer nur an die Decke schaut, ziemlich egal was man macht. Erwin und seine Frau sind von einem regelrechten Verlauf ausgegangen. Alles wird gut gehen haben die Ärzte gesagt. Dann sind sie bald wieder zuhause.
Erwin wird nie wieder seinen Rasen sprengen. Erwin wurde für einen Heimbeatmungsplatz angemeldet. Kein Rehapotential, das CCT (Röntgenschichtuntersuchung des Schädels) zeigt einen großen Schaden, am ehesten im Rahmen der Reanimation nach der zweiten OP. Jetzt wird nach einem Platz gesucht wo beatmete Patienten gepflegt werden. Bis zum Ende.

Annotation:
Ich kann nur immer wieder betonen wie wichtig es ist, für den Fall der Fälle vorzusorgen. Ein geplatztes Blutgerinnsel im Kopf, ein schwerer Autounfall, ein Darmverschluss mit kompliziertem, intensivmedizinischem Verlauf. Auch jungen Menschen kann sehr schnell, sehr schlimmes passieren und es gehört zu den Pflichten eines jeden Menschen sich mit solchen Eventualitäten auseinanderzusetzen. Dafür braucht es keine vorgefertigten Standardtexte. Im Gegenteil! Schreibt im Klartext auf, was ihr wünscht, was nicht. Was ihr bei anderen erlebt habt, was ihr für Euch wollt und was nicht und wer im Fall eines Falles Euch gesetzlich vertreten darf. Das kann und soll am bestene in eigenen Worten formuliert werden.
Es würde für uns so vieles vereinfachen.