Patientenverfügung für alte oder chronisch kranke Patienten die keine lebensverlängernden Maßnahmen wünschen

„Ich will nicht an Maschinen hängen“.
„Ich möchte keine Schläuche in meinem Körper haben.“
„Ich hatte ein schönes Leben, wenn es vorbei ist, dann soll es vorbei sein.“

Ich habe in den letzten Jahren immer mal wieder was zu Patientenverfügungen und End-of-life-Decisions geschrieben.
In einem relativ alten Artikel war eine Patientenverfügung als Beispiel aufgeführt, die mir als den Patienten behandelnden Arzt in die Hände fiel. Ich finde sie bis heute so gelungen, dass ich sie gerne nochmal aufnehmen möchte als gelungenes Beispiel dafür, wie man verhindern kann, am Ende des Lebens „an Schläuchen“ oder an Maschinen (Herz-Lungen-Maschine, Dialyse = künstliche Nierenwäsche, Beatmungsgeräte) zu hängen und von den Entscheidungen anderer abhängig zu sein.

Zum Hintergrund:
Der Patient selbst ist Arzt und hatte ein langes und erfülltes Leben, litt aber seit einigen Jahren auch an chronischen Krankheiten. Er war immer wieder im Krankenhaus wegen einer akuten Herzschwäche und hatte auch Wasser in der Lunge.
Im Rahmen einer schwersten akuten Attacke von Luftnot wurde der Patient mit einem Notarzt in unserer Klinik auf die Intensivstation gebracht. Er wurde bereits durch eine Maske beatmet (NIV, nicht-invasive Beatmung) und ein Team von Ärztinnen und Pflegekräften war gerade dabei den Patienten zu „verkabeln“. So nennen wir das, wenn eine arterielle Kanüle angelegt werden soll oder ein zentraler Venenkatheter. Der Patient war sehr aufgeregt und unruhig und erhielt zu diesem Zeitpunkt Morphin über eine Vene um die Luftnot zu lindern und ihn etwas zu beruhigen.
Die folgende Patientenverfügung fand sich bei den persönlichen Unterlagen des Patienten:

Hiermit verfüge ich, H.M., geb. am **.**.1939 für den Fall, dass ich meinen Willen nicht selbständig äußern kann, dass ich jegliche intensivmedizinische Maßnahmen ablehne.
Sollten versehentlich lebensverlängernde Maßnahmen wie die Anlage einer Magensonde, die Anlage eines zentralvenösen Katheters, eine Dialysetherapie, eine Antibiotikatherapie, eine Katecholamintherapie oder auch eine Beatmungstherapie mit oder ohne Anlage eines Endotrachealtubus begonnen worden sein so sind diese Maßnahmen sämtlich und unverzüglich abzubrechen. Ich dulde solcherlei Maßnahmen unter keinen Umständen, auch nicht kurzfristig.
Ich wünsche in jedem Fall eine bestmögliche palliative Unterstützung mit Linderung von Durst, Unruhe, Hunger und Schmerz.
Insbesondere die Schmerzlinderung soll im Fokus stehen und sehr großzügig durch Opioide wie z.B. Morphin, Sufentanil oder ähnliche Präparate sichergestellt werden. Eine mögliche atemdepressive Wirkung nehme ich ausdrücklich billigend in Kauf.
Undeutliche Äußerungen meinerseits sind im Zweifel zu ignorieren.
Wenn möglich möchte ich in meiner häuslichen Umgebung sterben.
Gezeichnet. Dr. H.M. im Oktober 20**.

Der erklärte Wille war unmissverständlich klar formuliert.
Es gibt Angehörige, die Angst haben, dass wir die Patienten wie eine heiße Kartoffel fallen lassen und direkt auf die Normalstation verlegen, wenn sie lebensverlängernde Maßnahmen ablehnen. Es mag sein, dass das schon in Krankenhäusern vorgekommen ist. Auf allen Intensivstationen auf denen ich gearbeitet habe, war das nicht so.
Die Ablehnung lebensverlängernder Maßnahmen bedeutet ja nur eine Änderung des Therapieziels. Das Ziel lautet nicht mehr „überleben um jeden Preis“ sondern fokussiert sich auf eine bestmögliche Lebensqualität. Die Verhinderung von Schmerzen, Luftnot und Angst rückt in den Vordergrund. Dafür akzeptieren wir ein mögliches Ableben.

Genau so wurde hier verfahren. Wie ich damals schon berichtete, leiteten wir eine großzügige Morphintherapie ein und der Patient konnte friedlich, angstfrei und ohne Luftnot einschlafen. Der Patient verstarb noch in der Nacht.

Patientenverfügung für junge Leute, Studenten, Schüler und Jugendliche

Wenn Du das hier über google gefunden hast, verweise ich explizit auf den Artikel „End-of-life-decisions„. Dort erfährst Du warum Du neben einer #Patientenverfügung auch eine #Vorsorgevollmacht ausfüllen solltest und falls Du Kinder hast vielleicht sogar eine #Sorgerechtsverfügung und ein #Testament machen solltest.

Die Überschrift ist etwas plakativ. Junge Leute, Studenten, Schüler, Teenager – in das Leben eines jungen Menschen passt eine Patientenverfügung ungefähr genauso gut wie sich Blasenkatheter auf Thrombosestrümpfe reimt.
Aus Gesprächen mit Kollegen und unseren jüngeren Mitarbeitern weiß ich, dass es einen großen Bedarf gibt, diese Selbständigkeit auch für den Fall zu regeln, dass man plötzlich nicht mehr voll im Leben sondern eher am Rand des Lebens steht.

Als gesunder und junger Mensch wollen wir ja erstmal noch möglichst viel vom Leben haben. Ein Kampf für das Leben ist die Maxime und genau so wird es ja auch in allen Kliniken umgesetzt. Der Kampf ums Leben ist aber auch mit vielen Unannehmlichkeiten verbunden – und das ist der Euphemismus des Tages.
Intensivmedizin bedeutet Katheterwechsel, Thoraxdrainagenanlage, brutale Schmerzen, künstliche Ernährungssonden, deren Anlage und Wechsel, völlige Kraftlosigkeit, Ermüdung und fehlende Orientierung durch einen zerstörten Tag-Nacht-Rhythmus.
Ist die eigentliche Krankheit überstanden so muss vieles neu erlebt werden, Kraft aufgebaut werden. Jeder einzelne Muskel des Körpers verweigert die Arbeit, muss wieder neu trainiert werden. Schlucktraining, wache Bronchoskopie zur Sekretmobilisation und wieder diese Schmerzen wie man sie vorher noch nie gekannt hat weil man der Meinung war, dass ein Bolus von 10µg Sufenta doch reichen müsste.
Luftnot, Angst aber auch Horrorträume die fern unserer Vorstellungskraft sind. Nicht alles trifft auf alle Patienten zu, aber manche Patienten zahlen einen hohen Preis für einen Kampf gegen den Tod.

Moderne schmerztherapeutische Intensivkonzepte wie z.B. an der Uni Freiburg wollen da ansetzen und mit neuen Therapiekonzepten den Aufenthalt erträglicher machen, ein Spaziergang wird echte Intensivmedizin aber trotz alledem nie werden.

Lehne ich also jede Form von Intensivmedizin (Beatmung, Dialyse, künstliche Ernährung u.a.) kategorisch ab und akzeptiere unter Umständen einen raschen Tod?
Oder möchte ich alle Möglichkeiten der Intensivmedizin für den Kampf ums Leben nutzen und nehme die Bürde aller Unannehmlichkeiten auf mich um vielleicht noch ein paar Jahre zu gewinnen?

Aus meiner Sicht macht ein Kompromiss Sinn.
Am Anfang steht ein Ereignis, dass zur Aufnahme auf die Intensivstation führt. Ein schwerer Verkehrsunfall, Notarzt, Rettungsdienst, Schockraum, OP, Intensivstation. Kein Mensch kann in die Zukunft schauen, keiner weiß ob es am Ende „gut“ ausgeht. Ob sich der Kampf am Ende lohnen wird.
Aber deshalb direkt die Flinte ins Korn werfen?

Ich finde in diesem Fall einen Kompromiss sehr sinnvoll.
Ich möchte im Fall des Falles die Möglichkeiten der Intensivtherapie nutzen, ich möchte kämpfen. Ich bin bereit auch durch ein tiefes Tal zu gehen, aber nicht zu jedem Preis.
Was das heißt, darf ja zum Glück jeder selbst für sich entscheiden.

Weil ich eine Hilfestellung geben möchte und es mehrfach angefragt wurde, deshalb hier meine eigene #Patientenverfügung.

Noch ein paar Kleinigkeiten vorweg:

• Skandal hin oder her – ich bin ein großer Unterstützer der Organtransplantation, daran ändern auch schwarze Schafe nichts. Das System an sich ist eine großartige Hilfe für Betroffene und sofern das für mich in Frage kommt unterstütze ich auch eine Organspende, der Passus unter Anhang 2 ist ggf. zu streichen.
• An den Stellen die mit XXX gekennzeichnet sind, können eigene Daten eingetragen werden.
• Eine Bestätigung/Beratung durch den Hausarzt kann man machen, notwendig ist das nicht!
• Eine notarielle Beglaubigung mit so einem Wachssiegel sieht schick aus, das war es aber auch schon.
  Die einfache, persönliche Unterschrift genügt vollkommen.
• ich habe eine dynamische Patientenverfügung, deren Inhalt sich nach Ablauf von 60 Tagen ändert. Warum mache ich das? Nun, weil ich zunächst mal möchte, dass alles gemacht wird um mich zu retten. Kinder, Familie, ein Haus das abbezahlt werden muss, ein eigenes Unternehmen… es gibt 1000 Gründe warum es sich lohnt zu kämpfen. Aber, man muss auch einsehen wenn der Gegner gewonnen hat. Als Wachkomapatient nur noch dahin zu vegetieren, Ballast für meine Familie zu sein, nur noch Kosten und Arbeit verursachen ohne echte Teilnahme am echten Leben? Das wäre nicht mein Ding, daher möchte ich dann lieber von dieser Welt gehen. Das Datum des ersten Aufnahmetags im erstversorgenden Krankenhaus entspricht in der Regel dem Beginn der Krankheit oder dem Unfallzeitpunkt. Um dies eindeutig zu definieren habe ich diese Formulierung gewählt.
  Würde man „ab der Krankenhausaufnahme“ sagen, könnten spitzfindige Wortverdreher daraus ja ableiten, dass ich zwar 6 Wochen in der Uniklinik und 4 Wochen im Grundversorgerkrankenhaus aber erst seit einer Woche in der Reha bin und das wären dann ja erst 7 Tage…
• für juristische und/oder medizinrechtliche Beratungen und Verbesserungsvorschläge zur Formulierung stehe ich gerne zur Verfügung!

PATIENTENVERFÜGUNG

Ich Narkosedoc, geboren am XXX wohnhaft in XXX bestimme hiermit das folgende.  

Im Falle einer plötzlichen Erkrankung die es mir unmöglich macht einen eigenen Willen zu äußern oder diesen verständlich zu äußern, bestimme ich, dass für einen Zeitraum von 60 Tagen ab dem ersten Aufnahmetag im erstversorgenden Krankenhaus alles menschenmögliche getan wird um mein Leben zu retten und eine rasche Rehabilitation und Rückkehr in ein selbständiges und selbstbestimmtes Leben zu fördern.
Für den Zeitraum von 60 Tagen ab dem Datum des ersten Aufnahmetages im erstversorgenden Krankenhaus stimme ich sämtlichen intensivmedizinischen Maßnahmen zu, dies beinhaltet und unter anderem auch:
– Reanimation (mechanisch und medikamentös)
– organersetzende Verfahren (Dialyse, ECMO u.a.)
– Beatmung (invasiv, nichtinvasiv und auch eine dillatative oder chirurgische Tracheotomie)
– antiinfektive Therapie
– künstliche Ernährung über eine Magensonde
– weitere intensivmedizinische Maßnahmen soweit nach Maßgabe der behandelnden Ärztinnen und Ärzte sinnvoll und notwendig
Mit all diesen Maßnahmen bin ich für den genannten Zeitraum explizit einverstanden.

Ausnahmen:
Der Anlage einer PEG wiederspreche ich ausdrücklich und zwar auch für den Fall, dass eine langfristige Ernährung aufgrund erlittener Schäden durch Schlucktraining/Logopädie nicht ausreichend möglich sein sollte.

Kritische Reevaluation zur Fortsetzung medizinischer Maßnahmen nach dem Ablauf von 60 Tagen:

Sollte 60 Tage nach der ersten Krankenhausaufnahme im erstversorgenden Krankenhaus eine der folgenden Bedingungen zutreffen, so fordere ich eine umgehende Beendigung aller medizinischen Maßnahmen, auch unter Inkaufnahme des Todes. Hierzu gehören:

• fehlende Fähigkeit mir persönlich nahe stehende Personen wie XXX zu erkennen
• fortgesetzte Pflegebedürftigkeit entsprechend Notwendigkeit zur Dekubitusprophylaxe durch regelmäßige Lagerungsmaßnahmen
• schwere Beeinträchtigung der Selbständigkeit entsprechend Pflegegrad III (drei) oder höher

Etwaige Deutungsungenauigkeiten sind im Zweifelsfall als „Bedingung zutreffend“ einzustufen.
Neurologische Spitzfindigkeiten sind zu ignorieren.
Die letzte Deutungshoheit über die Erfüllung oder Nichterfüllung einer Bedingung liegt bei XXX (hier Ehepartner/Lebenspartner o.ä. einfügen).

Sollte eine oder mehrere der genannten Punkte erfüllt sein so ist die Therapie unverzüglich einzustellen.
Dies beinhaltet:

• Abbruch einer laufenden und Ablehnung der Neuaufnahme einer antiinfektiven Therapie
• Abbruch einer laufenden und Ablehnung der Neuaufnahme einer parenteralen Ernährung oder Ernährung über eine Magensonde
• Abbruch einer laufenden und Ablehnung der Neuaufnahme einer Beatmung (beinhaltet auch ggf. eine finale Extubation, finale Dekanülierung und/oder Beendigung der invasiven oder nicht-invasiven Beatmung)
• Abbruch einer laufenden und Ablehnung der Neuaufnahme einer Katecholamintherapie
• Ausschluss einer Reintubation
• Entfernung eines liegenden sowie Ablehnung der Neuanlage eines Venenkatheters außer zur Applikation von Sedativa oder Analgetika

Ich habe keine Angst vor dem Tod, ich habe ein schönes Leben gelebt.
Ich wünsche Beistand durch XXX sowie XXX wünsche explizit eine palliative Unterstützung im Sinne einer best supportive care ein. Dies beinhaltet insbesondere die großzügige Gabe von Sedativa (Lorazepam und andere) und Analgetika (Morphin und andere) auch unter Inkaufnahme eines Atemstillstands oder einer möglichen Lebensverkürzung.

Anhang 1: 
Sollte am Anfang der Kausalkette ein unnatürliches Ereignis (zum Beispiel ein Unfall) stehen und ich letztlich an einer natürlichen Erkrankung (zum Beispiel an einer Pneumonie) versterben so ist im Totenschein „unnatürlich“ anzukreuzen und auch die Kriminalpolizei zu informieren. Das fälschliche Ankreuzen einer „natürlichen Todesursache“ ist zumindest eine Ordnungswidrigkeit und kann unter Umständen einen Straftatbestand erfüllen.

Annex 2:
Für den Fall, dass nach meinem Tod eine Spende von Organen/Gewebe zur Transplatation in Frage kommt gestatte ich dies explizit und vollumfänglich ohne Einschränkungen. Nur für diesen Fall bin ich auch mit einer Fortsetzung der invasiven Beatmung einverstanden zur Durchführung der Hirntoddiagnostik. Ich erteile der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) eine vollumfängliche Autorisierung zur Berichterstattung z.B. für Film- und/oder Fotoaufnahmen für die Öffentlichkeitsarbeit soweit dies gewünscht ist.

Ich bin mir des Inhalts und der Konsequenzen meiner oben genannten Entscheidungen sehr bewusst und bestätige hiermit, dass ich diesen Text im Vollbesitz meiner geistigen Kräfte verfasst habe.

______________________
Ort, Datum, Unterschrift

End-of-life-decisions. Wir müssen reden.

Mit dem etwas sperrigen Ausdruck „End-of-life-decisions“ werden all jene Entscheidungen beschrieben die am Ende eines Lebens gemacht werden müssen.
Manche davon entscheidet der Patient selbst, manche die Krankheit, andere Entscheidungen müssen von den behandelnden ÄrztInnen oder sogar von den Angehörigen getroffen werden.
Entschieden wird aber so oder so, man kann nicht keine Entscheidung treffen. Das ist ein ganz wichtiger Punkt – man kann Entscheidungen aufschieben, aber auch das ist eine Entscheidung.
Ich entscheide das jetzt nicht heißt im Umkehrschluss – wir lassen alles erstmal so weiterlaufen. Das ist auch eine Entscheidung.

Um mehr Selbständigkeit in den mitunter wichtigsten Fragen des eigenen Lebens zu gewinnen, vor allem aber auch um den eigenen Angehörigen Unsicherheit und Zweifel zu nehmen sollte man einiges regeln.
Dazu gehört ein Testament, klar. Wer kriegt die Kohl, die Pelze, die Immobilien.
Aber auch – wohin soll mein Hund, wenn ich nicht mehr für ihn sorgen kann? Wohin soll er vor allem nicht?
Dazu gehört auch eine Vorsorgevollmacht. Sie regelt, dass wenn ich selber nicht mehr in der Lage bin meine Angelegenheiten zu regeln – und nur dann! – eine von mir dazu beauftragte Person diese Aufgaben übernimmt. Habe ich keine Vorsorgevollmacht wird in der Regel ein naher Verwandter als Betreuer eingerichtet, das ist aber lange keine Selbstverständlichkeit.
Viele glauben immer noch, dass eine Heiratsurkunde so eine Art Vorsorgevollmacht ist. Das hat damit nichts zu tun!

Exkurs:
Ein Mann liegt auf unserer Intensivstation, Darmverschluss, komplizierte OP, viel Blutverlust, Multiorganversagen, Langzeitbeatmung, Dialyse, Ausgang ungewissen, langfristige Pflegebedürftigkeit sehr wahrscheinlich, dauerhafte Hirnschäden nicht auszuschließen.
Seine Ehefrau möchte in seinem Sinne die Therapie beenden.
Seine Tochter ist der gleichen Meinung, der Vater habe das nicht gewollt. Es ist aber nicht schriftlich fixiert, man wollte das immer machen, liegt auf dem Küchentisch, ihr kennt das.
Die Tochter lebt mit den Eltern in einem Haus, man hat ein sehr inniges Verhältnis. Es wird das Vormundschaftsgericht eingeschaltet und eine Betreuung beantragt.
Der Sohn (in Argentinien lebend) wird informiert, dass es dem Vater nicht gut geht. Vor Jahren kam es zum Bruch in der Familie, er hat den Vater seit 15 Jahren nicht gesehen. Er mischt sich jetzt ein, will die Betreuung übernehmen. Er wird also vom Richter angehört, sagt aus, dass der Vater ein lebensbejahnder Mensch gewesen sei (vor 15 Jahren…) und er sicher eine Maximaltherapie wünsche. Die Frau, die Tochter insistieren. Es kommt zum Streit und der Richter entscheidet das einzig mögliche – ein neutraler, fremder Berufsbetreuer wird eingesetzt. Diese Leute „betreuen“ manchmal 150 oder bis zu 200 Menschen.
Es gibt wie überall viele gute Menschen, aber auch schwarze Schafe. Ich habe auf unserer Intensiv in fast 10 Berufsjahren noch nicht ein einziges Mal (!) einen Berufsbetreuer gesehen. Man faxt denen was hin, die unterschreiben das und schicken es zurück. Keine Skrupel, keine Interessenwahrnehmung, es ist eine Abwicklung von Geschäften.
Will man das? Wohl eher nicht. Also regelt das schriftlich wer wann was für Euch entscheiden darf. In einer Vorsorgevollmacht.

Wenn man Kinder hat sollte man auch eine Sorgerechtsverfügung verfassen.
Hier wird festgelegt wer sich um die Kinder kümmern soll und wer das Sorgerecht bekommen soll wenn ihr es selber nicht mehr ausüben könnt. Das ist unfassbar wichtig. Ein Familiengericht wird das mit höchster Priorität berücksichtigen, was eine Mama für ihre Kinder gewünscht hätte. Pflegefamilie oder Kinderheim? Zu den Großeltern die zwar viel Liebe schenken aber auch schon selbst sehr alt sind und 200km weg wohnen und wo die Kinder sich einen komplett neuen Freundeskreis aufbauen müssen?
Oder doch lieber zu den Freunden die in der Neubausiedlung direkt nebenan wohnen aber selbst schon drei Kinder haben?
Überflüssig zu erwähnen, dass man sowas natürlich ganz konkret mit den Menschen besprechen sollte die in der Sorgerechtsverfügung genannt werden…

Bleibt noch die Patientenverfügung. Die Entscheidungen die ich für mich in der Patientenverfügung festlege haben unter Umständen die am weitesten reichenden Folgen. Für mein eigenes Leben, aber auch für das weitere Leben meiner Familie, Angehörigen und Freunde.
Warum es Sinn macht auch als 21-jährige Topsportlerin oder als 24-jähriger Medizinstudent eine Patientenverfügung formuliert zu haben, darüber schreibe ich im nächsten Artikel.

Patientenverfügung und Co. – richtig gemacht

Aus aktuellem Anlass möchte ich aus meiner Sicht (Intensivmediziner in einem Krankenhaus der Maximalversorgung) mal den Fokus auf ein paar wichtige, dringlich zu regelnde Dinge legen.
Ein Fall der letzten Wochen:
32-jährige (bisher komplett gesunde!) Frau, war am Montag noch arbeiten. Dienstags krank geschrieben, in der Apotheke was „gegen Grippe“ geholt. Mittwoch zunehmend schlecht Luft, ab ins Krankenhaus, nachmittags auf der Intensiv, abends beatmet, Donnerstags zur ECMO zu uns auf die Intensivstation.
Glaubt ihr die Frau hat noch Zeit gehabt irgendwas zu regeln?

Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Organspendeausweis, Bankenvollmacht… Man muss sich um solche Dinge kümmern, wenn man die Kraft, die Zeit und die Gesundheit dafür hat. Also – jetzt!
Denn wenn man all das benötigt, ist es zu spät etwas zu regeln. Was Du jetzt geregelt haben solltest:

– eine Vorsorgevollmacht:
Wenn man intensivpflichtig krank wird passiert das in aller Regel nicht absehbar und dann befindet man sich in einem Zustand, in dem man sich selbst zu eigenen Wünschen nicht mehr äußeren kann. Das muss dann ein Stellvertreter übernehmen. Es ist mitnichten so, dass automatisch jemand aus der Familie als gesetzlicher Stellvertreter eingesetzt wird. Wenn der Richter auch nur andeutungsweise Zweifel daran hat, dass es Diskrepanzen in der Vertretung des Patientenwillens gibt (die so gar nicht existent sein müssen) wird in der Regel ein Berufsbetreuer eingesetzt. Der hat meist noch 150 andere Fälle und ihr tut gut daran genau das zu verhindern.
Es reicht ein einfacher Schrieb (dafür gibt es Vordrucke, zum Beispiel hier).
Anders als eine Vollmacht ist eine Vorsorgevollmacht nur gültig wenn die betroffene Person selber nicht mehr geschäftsfähig ist. Solange ihr also wach und geschäftsfähig seid ist dieses Papier quasi wertlos.
Die Eintragung in irgendein Register ist meiner Meinung nach Quatsch, auf keiner der Intensivstation auf denen ich in den letzten zehn Jahren gearbeitet habe ist jemals bei einem solchen Register angerufen worden.
Hinterlegt die Kopie oder das Original bei der Person die ihr als Vorsorgebevollmächtigte eingetragen habt, das reicht vollkommen aus.
Es gibt leider auch immer wieder Fälle von Missbrauch der Vorsorgevollmachten, deshalb gibt es für diejenigen die sich nicht sicher sein können noch die Möglichkeit der…

– Betreuungsverfügung:
Kennen die wenigsten, ist aber ein tolles Instrument um sich vor einem Missbrauch zu schützen und trotzdem für den Fall der Fälle vorgesorgt zu haben.
In der Betreuungsverfügung kann man Wünsche für den Fall einer notwendigen Betreuung äußern.
Wie man wohnen möchte, welche medizinischen Maßnahmen gemacht werden sollen und welche nicht und vor allem wer im Falle des Falles als Betreuer eingesetzt werden soll und wer nicht. Es geht aber noch weiter – man kann für diesen Fall dem einzusetzenden Betreuer ganz genaue Vorgaben für die Betreuung machen. Zum Beispiel wer zu Weihnachten ein Geschenk bekommen soll oder wer Auskunft erhalten darf.
Damit das alles in Kraft tritt muss ein Richter angerufen werden, dieser muss sich vor Ort oder nach ärztlichem Gutachten ein Bild von der zeitweisen oder dauerhaften Geschäftsunfähigkeit machen und eine Betreuung nach Euren gemachten Wünschen anordnen. Das Gericht ist auch zur Überprüfung der Einhaltung der Vorschriften verpflichtet.
Recht gut erklärt ist das hier, es gibt dort auch Vorlagen dazu.
Ich empfehle aber wie bei allen Vorlagen die das Thema betreffen besonders den Part mit den persönlichen Wünschen ausführlich zu gestalten. Nur dadurch bekommen die behandelnden Ärzte und Pflegekräfte und auch der Richter einen Eindruck von Euren persönlichen Vorstellungen.
Eine Sache fehlt noch, wenn nämlich Kinder da sind:

– Sorgerechtsverfügung:
Für den unwahrscheinlichen aber möglichen Fall, dass beide Elternteile versterben oder in Folge eines Unfalls oder einer Erkrankung dauerhaft geschäftsunfähig bleiben und nicht mehr für die eigenen Kinder sorgen können sollte eine Sorgerechtsverfügung verfasst werden.
Eltern können damit Anweisungen machen wer sich um die Kinder kümmern soll, wenn sie selber dazu nicht mehr in der Lage sein sollten.
Recht gut erklärt ist das hier, kein schönes Thema, ich habe aber bereits zwei Mal diese Situation erlebt.
Ein Verkehrsunfall bei dem der PKW vorne unter den LKW geschoben wurde, die Eltern waren noch an der Unfallstelle tot, zwei der drei Kinder überlebten den Unfall schwerverletzt.
Der naheliegende Gedanke die Kinder bei den Großeltern unterzubringen ist erstmal nicht gänzlich verkehrt. Je nachdem wie der Gesundheitszustand der Großeltern ist und je nachdem wie groß der Altersabstand ist, kann es sinnvoll sein die Kinder bei Familien im Freundeskreis oder bei den Geschwistern der Eltern großwerden zu lassen.
Ein komplexes und unangenehmes Thema aber eine Sorgerechtsverfügung hilft den Gerichten die richtige Entscheidung zu treffen.
Und dann wäre da noch die

– Patientenverfügung:
Ja, die kann man gerne schreiben. Aber bitte nicht in einem der Formulare die unter anderem diesen unsinnigen Satz enthalten:

„…wenn zwei Ärzte (gerne auch zwei Fachärzte!) unabhängig voneinander festgestellt haben, dass ich mich unabwendbar im unmittelbaren Sterbeprozess befinde“…

Das ist totaler Schwachsinn, denn in diesem Zustand wird keine Patientenverfügung benötigt. Wenn ein Arzt feststellt, dass sich ein Patient in einem unabwendbaren (!) unmittelbaren Sterbeprozess befindet sind alle anderen Maßnahmen – pardon – Leichenfledderei.
Patientenverfügungen werden aus dem einfachen Grund geschrieben, dass Menschen verhindern wollen an Maschinen zu vegetieren und irgendwann auf der Intensivstation zu sterben.
Die Ärzteschaft hat es versäumt hier rechtzeitig Beratungsangebote auf die Beine zu stellen, auch im hausärztlichen Bereich wird eine entsprechende Beratung überhaupt nicht vergütet. Diese Lücke haben die Juristen ausgefüllt und sich gut aufgestellt mit teilweise sehr teuren Beratungsangeboten bei denen man für viel Geld immerhin ein echtes Wachssiegel vom Notart erhält und das macht doch wirklich was her.
Sieht schick aus, ändert aber nichts daran, dass das Geschwafel in den meisten Patientenverfügungen nichts wert ist weil die Situation in der die Patientenverfügung anzuwenden wäre so niemals eintreffen kann. Die Patientenverfügungen bleiben also in der Folge meist unbeachtet.
Ich empfehle an dieser Stelle die Patientenverfügung wie ich sie bei einem Patienten fand.
Der Patient selber hatte bei Luftnot den Rettungsdienst gerufen, ist notfallmedizinisch versorgt worden. Bei Ankunft auf unserer Intensivstation war der Patient bereits künstlich beatmet. In seinen Unterlagen fand sich anschließend die folgende Patientenverfügung:

********
Hiermit verfüge ich, Dr. med. H.M., geb. am **.**.1939 für den Fall, dass ich meinen Willen nicht selbständig äußern kann, dass ich jegliche intensivmedizinische Maßnahmen ablehne.
Sollten versehentlich lebensverlängernde Maßnahmen wie die Anlage einer Magensonde, die Anlage eines zentralvenösen Katheters, eine Dialysetherapie, eine Antibiotikatherapie, eine Katecholamintherapie oder auch eine Beatmungstherapie mit oder ohne Anlage eines Endotrachealtubus begonnen worden sein so sind diese Maßnahmen sämtlich und unverzüglich abzubrechen. Ich dulde solcherlei Maßnahmen unter keinen Umständen, auch nicht kurzfristig.
Ich wünsche in jedem Fall eine bestmögliche palliative Unterstützung mit Linderung von Durst, Unruhe, Hunger und Schmerz.
Insbesondere die Schmerzlinderung soll im Fokus stehen und sehr großzügig durch Opioide wie z.B. Morphin, Sufentanil oder ähnliche Präparate sichergestellt werden. Eine mögliche atemdepressive Wirkung nehme ich ausdrücklich billigend in Kauf.
Undeutliche Äußerungen meinerseits sind im Zweifel zu ignorieren.
Wenn möglich möchte ich in meiner häuslichen Umgebung sterben.
Gezeichnet. Dr. H.M. im Oktober 20**.

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Eine solche Patientenverfügung lässt keinen Spielraum offen. Ganz ohne Wachssiegel.
Auf einer einzigen DIN A4-Seite steht hier mehr als auf den meisten zehnseitigen Patientenverfügungen die wir so reingereicht bekommen – und die meist ignoriert werden weil sie so schwammig formuliert sind.
Über Sinn und Unsinn einer Therapie wird bei Patienten auf der Intensivstation oft erst dann nachgedacht wenn alle Maßnahmen ausgeschöpft worden sind und die Patienten mit Beatmung und am besten auch noch mit Dialyse in die nächste Codierungs-Stufe gerutscht sind.
Dieser Patient durfte in Würde gehen.
Der Patient erhielt sehr großzügig Morphin, wurde extubiert und verstarb in der Nacht. Ursächlich war wahrscheinlich eine exazerbierte COPD, eine Lungenentzündung bei einer vorbestehenden  Lungengerüsterkrankung. Das ist nichts bösartiges und prinzipiell sogar gut behandelbar aber eben nur mit Intensivtherapie die dieser Patient klar und unmissverständlich für sich ausgeschlossen hatte.

Anhang:

Darüber hinausgehend sollte man natürlich noch andere Dinge lösen. Die großartige Patricia Cammarata die unter dem Pseudonym „das Nuf“ einen großartigen und sowieso sehr lesenswerten Blog betreibt hat einen tollen Beitrag dazu geschrieben den man hier findet. Ist zwar Werbung für eine Risikolebensversicherung, aber die sollte sowieso jeder haben. Anbieter gibt es ja genug.
Ich denke dann solltet ihr schon mal einen großen Schritt weiter sein. Herrje, richtiger Serviceblog hier heute.

Antidepressium als Raumspray?

Gibt es (noch) nicht. Würde manchmal aber ungemein helfen.
Ich habe bei der Durchsicht der letzten Einträge gesehen, dass diese doch einen etwas betrübenden Einschlag haben. Und jetzt wo selbst die Costa Concordia wieder aufrecht steht wäre es doch schön, auch hier mal wieder was erfreuliches zu lesen.
Der Grund ist einfach, dass ich auf der Intensivstation sehr oft mit Tod und den Tagen davor konforntiert werde. Da dieser Blog eben auch eine Art Tagebuch darstellt dominieren im Moment also diese Themen.
Da ich in meinem persönlichen Umfeld mehrmals und auch hier von verschiedenen Seiten über einen Tipp zur persönlichen Vorsorge gefragt worden bin, werde ich demnächst mal einfach meine Patientenverfügung veröffentlichen. Das stellt keine Beratung dar, erstetzt nicht das ärztliche Gespräch und soll doch ein Wegweiser für all jeden sein, die gerne verhindern möchten als Wachkomapatient im Pflegeheim zu landen.

Und zu dem Antidepressivum als Raumspray habe ich mal eine nette Geschichte erlebt. Im Rahmen meines Innere-Tertials des PJ’s wurde Herr Brönzel (72j, m., COPD, art. HTN etc.)  zur Optimierung seiner bestehenden Therapie eingewiesen. Er bekam dafür ein Medikament was er als Tablette einnehmen konnte und sollte morgens, mittags und abends ein Spray inhalieren. Dafür nimmt man das „Asthmaspray“ in den Mund, drückt den einzig vorhandenen Knopf und holt eben tief Luft. Fertig.
Herr Brönzel hatte einen enormen Verbrauch dieses Inhalationssprays und nach der Wirksamkeit und Anwendung eben dieser Sprays gefragt antwortete Herr Brönzel auch freimütig (ihr ahnt es bereits…) „Die Dinger helfen mir gut. Sehr gut. Immer wenn ich schlecht Luft krich, dann sprüh ich das so“ – er sprüht das Spray einem Raumspray gleich durch sein Zimmer, man meint kurzzeitig einen Regenbogen zu sehen – „und dann krieg ich auch gleich besser Luft“.
Es ist eben nicht selbstverständlich, dass Patienten so ein Ding sehen und gleich wissen, wie das funktioniert. Hier ist der Doc gefragt, Herr Brönzel kann nichts dafür. Ich weiß ja auch nicht, wie das Grundierungsmittel für die Haftfläche des Winkelstücks am  Flansch einer neu zu installierenden Toilettenschüssel zu wählen ist. Siehste. Das wiederum hätte Herr Brönzel gewusst. Also, Aufklärung ist alles! 😉

Fernsehtipp

Ich bin ja kein Fan von diesen Fernsehtipps anderer Leute. Ehrlich gesagt kann ich ganz gut selber entscheiden, was ich gut finde und gucken will und fertig. Was am Freitag (also morgen) mittags um 12:30 Uhr auf 3SAT läuft dürfte aber den wenigsten präsent sein.
Daher hier mein Tipp zum selbergucken (vor/nach der Schicht?) oder selberprogrammieren. So und jetzt Tschempjensliehg gucken. Anpfiff is.

Schaltet mich ab!
Patientenverfügung im Ärztealltag
Film von Renate Werner
„Rosemarie Löw ist unheilbar lungenkrank und fällt mit akuter Atemnot ins Koma. Vom Notarzt gerettet wird sie in einem Krankenhaus sofort an eine Beatmungsmaschine gehängt. Gegen ihren Willen, wie sich später herausstellt. In ihrer Patientenverfügung hatte sie festgehalten, dass sie nicht an eine lebensverlängernde Maschine angeschlossen werden möchte. Aber die Verfügung wurde zu spät gefunden. Jetzt bettelt Rosemarie Löw täglich darum, dass die Ärzte ihren Willen erfüllen. Die Ärzte ringen um die richtige Entscheidung: menschlich, juristisch und moralisch. Am Ende soll ein im Krankenhaus einberufenes ethisches Konsil weiterhelfen. Seit 2009 ist der niedergeschriebene letzte Wille in der Patientenverfügung rechtsgültig. Ärzte müssen dem Patientenwillen folgen, sonst machen sie sich der Körperverletzung schuldig.
Die Dokumentation „Schaltet mich ab!“ begleitet die Ärzte im St. Marienhospital in Köln in dieser schwierigen Situation: Was im Gesetzestext einfach klingt, wird im Krankenhausalltag zu einem Dilemma.
^(ARD/WDR) „
Quelle: 3SAT
http://www.3sat.de/programm/?viewlong&d=20130920#1230

Nachtrag:
Wer es verpasst hat, hier hat jemand den Beitrag online gestellt: http://vimeo.com/47002600

Regelrechter Verlauf.

Auf Erwins Nachttisch steht ein Foto wie er im karierten Kurzarmhemd in geselliger Runde dem Fotografen zuprostet. Ein Mensch mit Mimik, Charakter, Ausstrahlung und Seele.
Erwin ist so der Typ alter Herr der seine Flaschen getrennt und gerne auch einzeln zum Glascontainer bringt. Der Typ, dem seine Frau die Kleidung nicht rauslegen muss weil es sowieso immer auf ein kariertes Hemd mit Hosen aus dem blassbunten Graufarbenspektrum hinausläuft. Der Typ Mann der bis vor ein paar Jahren mit dem Kurzhaardackel (Rassehund!) spazieren gegangen ist und abends die 6m²-Rasenfläche des Gemeinschaftsgrundstücks vor dem 6-Parteien-Mehrfamilienhaus mit Wasser sprengt.
In den letzten Wochen kam es wiederholt vor, dass Erwin sich bei der Gartenarbeit setzen musste. Die Pumpe. Zwei Mal wurde er sogar bewusstlos. Jaja, sowas passiert sagt Erwin. Wahrscheinlich zu wenig getrunken. Der Hausarzt stellt eine schwere Herzfunktionsstörung fest, weitere Untersuchungen ergaben eine Auswurfleistung von nur noch 5%. Für sich genommen nicht mit dem Leben vereinbar, allerhöchstens durch ganz langsame Gewöhnung an so ein schlecht funktionierendes Herz.
Die Ursache ist eine Aortenklappeninsuffizienz, eine große Herzklappe die eigentlich wie ein Ventil Blut nur in eine Richtung durchlässt aber bei Erwin jetzt offen wie ein Scheunentor stand und das Blut, welches gerade aus dem Herzen in die Hauptschlagader gepumpt wurde sofort wieder ins Herz zurückströmen lässt. Effektiv wird dadurch nur noch sehr wenig Blut in den Körper gepumpt, bei Erwin noch 5%. Normal wären >55%. Bei Anstrengung kann das dazu führen, dass einem auch schon mal schwarz vor Augen wird.
Erwin entschied sich für die Operation. So wie fast alle traf er keine Vorsorge. Mit 75 Jahren stand er ja eigentlich in Saft und Kraft, da muss man sich um solche Dinge keine Gedanken machen.
Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Patientenverfügung, Testament. Bei Erwin kam es nach der operativen Aortenklappenrekonstruktion (Wiederherstellung der großen Herzklappe) am 1. Tag nach der OP zu einer Nahtinsuffizienz mit Nachblutung. Erwins Herz wurde schnell schwach, Erwin wurde reanimiert, kam notfallmäßig in den OP, wurde mehrere Tage beatmet, die Nieren setzten aus, die Lunge verschlechterte sich, eine künstliche Dialyse wurde nötig, Erwin wurde nicht richtig wach, eine Beatmung wurde über einen Luftröhrenschnitt fortgesetzt, die Tage gingen ins Land, jeden Tag eine neue Komplikation, irgendwann Stagnation, Erwin blickte nun an die Decke.
Der Pat. solle zur heimatnahen Therapie verlegt werden war die offizielle Begründung. Seine Frau sei ja so schlecht mobil. Die Herzklinik wollte ihn nicht länger behalten. Klar, man benötigt neue Betten, neue Patienten, neue Operationen, Kapazitäten braucht das Land.
Für Erwin änderte sich die Decke von glatt verputzt auf gelöchert.
Der Neurologe hat ihn heute besucht, meinte Erwin würde völlig adäquat reagieren. Das meint, dass er die erwartbaren Reaktionen auf Aufforderung zeigt. Von uns, den behandelnden Ärzten der Intensivstation kann das keiner bestätigten, weil Erwin für unser Verständnis immer nur an die Decke schaut, ziemlich egal was man macht. Erwin und seine Frau sind von einem regelrechten Verlauf ausgegangen. Alles wird gut gehen haben die Ärzte gesagt. Dann sind sie bald wieder zuhause.
Erwin wird nie wieder seinen Rasen sprengen. Erwin wurde für einen Heimbeatmungsplatz angemeldet. Kein Rehapotential, das CCT (Röntgenschichtuntersuchung des Schädels) zeigt einen großen Schaden, am ehesten im Rahmen der Reanimation nach der zweiten OP. Jetzt wird nach einem Platz gesucht wo beatmete Patienten gepflegt werden. Bis zum Ende.

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Ich kann nur immer wieder betonen wie wichtig es ist, für den Fall der Fälle vorzusorgen. Ein geplatztes Blutgerinnsel im Kopf, ein schwerer Autounfall, ein Darmverschluss mit kompliziertem, intensivmedizinischem Verlauf. Auch jungen Menschen kann sehr schnell, sehr schlimmes passieren und es gehört zu den Pflichten eines jeden Menschen sich mit solchen Eventualitäten auseinanderzusetzen. Dafür braucht es keine vorgefertigten Standardtexte. Im Gegenteil! Schreibt im Klartext auf, was ihr wünscht, was nicht. Was ihr bei anderen erlebt habt, was ihr für Euch wollt und was nicht und wer im Fall eines Falles Euch gesetzlich vertreten darf. Das kann und soll am bestene in eigenen Worten formuliert werden.
Es würde für uns so vieles vereinfachen.