Am Ende.

Letzte Woche habe ich mit Frau Schurig über das Ende ihres Lebens gesprochen. Es waren alle da an ihrem Bett. Ihr Mann mit dem sie seit 53 Jahren verheiratet ist, der gut genährte und sehr gefasste Sohn (so etwa Anfang 50) und die etwa gleichalte Schwiegertochter. Auch mit Ihnen habe ich über das Lebensende von Frau Schurig gesprochen.

Wir führen auf der Intensivstation viele Gespräche über das Ende des Lebens. Die Voraussetzungen sind immer andere, die Wünsche und Wege dahin sind es auch. Ich glaube jeder hat eigene Gedanken dazu und manche schaffen es sogar diese anderen mitzuteilen oder auch in Form einer Patientenverfügung aufzuschreiben.
Viele gehen auch den Weg der Verzweifelten und besuchen einen Notar bei dem sie für viel Geld eine nutzlose Verfügung unterschreiben die mit den Worten „Wenn zwei Ärzte unabhängig voneinander feststellen, dass meine Erkrankung unweigerlich zum Tod führt, wünsche ich…“ anfängt und nicht mal das sündhaft teure Papier wert ist auf dem sie steht weil bereits die einleitenden Worte unsinnig sind.

Also sind wir dann oft auf der Intensivstation mit sehr alten, komplex vorerkrankten Patienten konfrontiert und müssen über das Ende reden.
Wir fragen also unsere Patienten ob sie sich mal darüber Gedanken gemacht haben und wenn ja wieviel Intensivmedizin sie noch möchten und was wir noch für sie tun können und sollen. In aller Regel führen wir dieses Gespräch auf der Intensivstation nicht mit den Patienten selbst sondern deren Angehörigen, da die Patienten zu diesem Zeitpunkt meist schon beatmet sind und im künstlichen Koma liegen.
Sehr selten kommt es vor, dass man wirklich mal von Angesicht zu Angesicht mit den Patienten in Ruhe über den Sinn und Unsinn weiterer intensivmedizinischer Maßnahmen sprechen kann. Ich halte es zum Beispiel nicht für sinnvoll einen maximal luftnötigen Patienten unter NIV-Maske mit 100% bei beginnender Dekompensation zu fragen ob er denn auch eine Beatmung und einen Luftröhrenschnitt wünsche. Das ist irgendwas zwischen Erpressung und unmoralischem Angebot, auf jeden Fall ist aber seitens des Patienten in so einer Situation keine Geschäftsfähigkeit mehr gegeben.

Frau Schurig kam zu uns weil sie seit Monaten Gewicht verloren hatte. Ein bißchen müde fühlte sie sich auch seit einiger Zeit aber es ging ja alles so noch ganz gut.
„Wer soll denn sonst den Haushalt machen, ich renn doch nicht wegen jedem Zipperlein zum Arzt.“
Als Frau Schurig zu uns kam war sie in einem sehr schlechten Zustand. Fahles, eingefallenes Gesicht, regelrecht ausgemergelt.
„Die hat ja nie was gehabt. Kerngesund war sie immer!“
Beim Hausarzt war sie mit der Problematik nie. Verdrängung? Ignoranz?
Irgendwann ging es dann gar nicht mehr, sie kam zu uns mit dem klinischen Bild eines Darmverschlusses.
„Über Weihnachten muss ich aber nach Hause, mein Sohn und meine beiden Töchter kommen. Die wohnen in Österreich und in der Schweiz. Ist doch wohl nichts ernstes, oder?“
Eine Notfalloperation war notwendig, viel Diagnostik außer einem CT war vorher nicht möglich sonst wäre der Stuhl oben herausgekommen. Im OP zeigte sich ein riesiger Darmtumor der fast den gesamten Bauchraum durchsetzte und bereits die Leber infiltriert hatte und auch das Bauchfell war über und über mit Metastasen übersät. Es wurde ein künstlicher Darmausgang angelegt, eine heilende Operation war unmöglich.
„Aufgemacht haben sie meine Frau und gleich wieder zu. Nichts zu machen. Überall Krebs.“
Frau Schurig war bereits bei Aufnahme im Nierenversagen, sie benötigte in der OP sehr viel kreislaufunterstützende Medikamente, viel Flüssigkeit und ein komplexes Spektrum der Intensivmedizin sonst hätte sie die OP in dem schlechten Zustand gar nicht überstanden.
„Überall diese Schläuche. Letzte Woche ging es ihr noch gut!“
Für die Familie war der Fall klar. Die eigentlich gesunde alte Dame kommt ins Krankenhaus und da fällt sie in die Hände der Mediziner und ist dem Tod geweiht. Das ist nicht einfach als Gesprächsgrundlage.
Tatsächlich war Frau Schurig rasch wach, adäquat und sah sehr viel besser aus als noch vor der OP. Etwa am fünften Tag zeichnete sich aber ab, dass die Nieren sich trotz aller Zuwendung und unterstützenden Maßnahmen nicht erholen wollten. In der weiteren Bildgebung zeigten sich bereits fortgeschrittene Lungenmetastasen, ein Hinweis für eine sehr weit fortgeschrittene Erkrankung.
„Und da kann man jetzt nichts mehr machen? Meine Frau war doch bisher immer kerngesund! Ich verstehe das nicht.“
Am fünften Tag nach der Operation waren die Nierenwerte so hoch angestiegen, dass wir vor der Frage standen, eine Dialyse zu starten um womöglich noch ein bißchen Zeit zu gewinnen oder den Gang der Dinge zu akzeptieren.
Das besondere in diesem Fall war, dass es für die Patientin definitiv keine Rettung im Sinne einer Heilung gab. Noch außergewöhnlicher war es, dass die Patientin wach, adäquat und bei vollem Verstand und ohne Schmerzen oder Luftnot oder andere beeinträchtigende Symptome im Bett saß. Von außen gesehen ging es ihr pudelwohl, einzig die Nieren arbeiteten überhaupt nicht mehr. Normalerweise würden wir bei palliativen Patienten mangels Perspektive gar keine Dialyse fahren, hier war aber die Sondersituation, dass man zumindest theoretisch noch davon ausgehen musste, dass die Nieren mit viel Glück wieder die Arbeit aufnehmen und der Patientin somit vielleicht noch ein paar Wochen zum Leben blieben.
In einem ethischen Fallgespräch am Bett der Patientin und mit der Patientin legten wir die Gründe für das Gespräch dar, es wurden die Therapieoptionen erläutert und auch konkret angesprochen, dass nur eine Dialyse vielleicht noch ein wenig Zeit bringen könne. Die Patientin legte Wert darauf festzustellen, dass sie jegliche lebensverlängernde Maßnahmen eigentlich für sich ausgeschlossen habe. Sie habe aber auch den dringenden Wunsch noch einmal nach Hause zu kommen.
Entsprechend wurde mit der Patientin vereinbart einen einmaligen Zyklus Dialyse über etwa eine Woche zu starten um die Nierenwerte etwas zu bessern und ihr die Möglichkeit zu geben noch einmal nach Hause zu kommen.
Die Schwiegertochter war sehr ruhig in dem Gespräch und fragte nur eine Frage.
Was passiert wenn wir keine Dialyse machen?
Obschon im Gespräch vorher klar kommuniziert wiederholte ich, dass die Patientin nach allem was wir über die Krankheit wissen mit und ohne Dialyse relativ bald sterben würde. Mit Dialyse könne man das Ende vielleicht noch einige Zeit hinausschieben, ohne Dialyse würde sie innerhalb der nächsten Tage müde werden, in einen Dämmerzustand fallen und schließlich sterben.
Die Schwiegertochter verließ zügigen Schrittes das Zimmer und ward nicht mehr gesehen. Die Reaktion hat mich sehr überrascht.
Ich war bis dahin davon ausgegangen, dass wir in einer ruhigen und offenen Gesprächsatmosphäre eine gute gemeinsame Basis gefunden hätten.
Der Sohn der Patientin entschuldigte sich für das aufbrausende Verhalten seiner Frau, für mich war das im Rahmen der Trauerbewältigung absolut in Ordnung wenn ich mir doch auch einfach nur für die Schwiegertochter gewünscht hätte, dass sie die Nachricht besser hätte verarbeiten können.
So blieb am Ende die Vereinbarung eine Dialyse zu versuchen um auf eine Erholung der Nieren im Verlauf zu setzen und somit noch ein paar Wochen gewinnen zu können.
Die Patientin äußerte sich sehr zufrieden über unseren Austausch.
Danke, dass Sie sich die Zeit genommen haben. Das war ein gutes Gespräch. 
Dem Ehemann standen zwar die Tränen in den Augen, aber auch von ihm war viel Dankbarkeit zu spüren. Dem Sohn bat ich an, nochmal unter vier Augen mit seiner Frau zu sprechen, das Gesprächsangebot unterstützte ich durch die Übergabe einer Visitenkarte mit der persönlichen Durchwahl des Arztes der Intensivstation. In besonderen Fällen geben wir diese Nummer direkt an die Angehörigen.
Die Schwiegertochter verzichtete auf ein Gespräch mit mir und ging stattdessen zum Chefarzt und zum Geschäftsführer um sich über uns zu beschweren.
Nicht bei Facebook oder per Mail sondern in einem wutentbrannten Brief machte Sie ihrem Ärger Luft. Um einmal ein Gefühl dafür zu bekommen wie kompliziert Kommunikation in Krisensituationen sein kann, wie wenig von dem gesagtem auch so beim Empfänger ankommt wie es gemeint war und mit was für Problemen wir im Krankenhaus zu tun haben sei hier der Brief in anonymisierter Form angefügt:

Sehr geehrte Damen und Herren,
am Vortag habe ich meine Schwiegermutter bei Ihnen auf der Intensivstation besucht. In dem Gespräch sollte es um die weitere Therapieplanung gehen. Meine Schwiegermutter war bisher immer gesund, nach der Operation wurde uns nun mitgeteilt, dass die Nieren kaputt gegangen seien. Der Arzt hat auch gesagt, dass meine Schwiegermutter sterben würde. 
Er hat ihr das in einem Gespräch direkt gesagt. Ich finde das unmöglich! Man darf doch einem Menschen nicht sagen, dass er sterben wird!
Meine Schwiegermutter war am Ende ganz aufgelöst, das Gespräch hat sie völlig überfordert. Ich erwarte von Ihnen eine Erklärung und eine Entschuldigung.
Mit freundlichen Grüßen… 

Ich musste zum Rapport bei meinem Chef, beim Chef der Chirurgie (dem Klinikdirektor) und es gab ein Treffen der beiden mit dem Geschäftsführer.
In dem dann stattfindenden Gespräch mit der Schwiegertochter und meinem Chef konnten die Vorwürfe letztlich schnell aus der Welt geschafft werden. Hierfür war sicher auch hilfreich, dass sowohl die im Gespräch anwesende Bezugspflegekraft, als auch der Rest der Familie sowohl die Inhalte als auch die Stimmung und letztlich den Gesprächsverlauf gänzlich divergierend darstellten.
Ich kann auch rückblickend keinen Fehler in der Gesprächsführung erkennen und habe für mich selbst überlegt ob und wenn ja was ich anders hätte machen sollen. Das Gespräch unter Ausschluss der Patientin führen? Über die Patientin aber nicht mit der Patientin reden? Keine Option.
Ein Nachgeschmack bleibt natürlich auch beim Chef hängen. Beschwerde ist Beschwerde und wenn sie auch noch so unhaltbar ist.

Wir hätten die Patientin gerne für die letzten Meter des Lebenswegs in ein Hospiz oder nach Hause verlegt. Letztlich zählt aber der Wille des Patienten und der klammerte sich hier an die Hoffnung einer Erholung der Nierenfunktion mit Gewinnung weiterer Wochen oder Monate.
Frau Schurigs Körper war so geschwächt, dass sie trotz einer langsamen und schonenden Dialyse (slow, extended) und trotz Katecholamingabe zunehmend kreislaufinsuffizient wurde und vier Tage nach dem Gespräch auf der Intensivstation verstarb.

Von der Familie wurde im Anschluss eine großzügige Geldspende für die Intensivstation übergeben, außerdem gab es Süßigkeiten und eine Dankeskarte.
Alles nicht so einfach manchmal.

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Der ewige Gewinner.

Für den Mediziner ist der Tod die ultimative Niederlage. Es ist der größte Feind und er gilt bekämpft, mit allen Mitteln. Bis zum Schluss. Und sei es auch die drölfte Chemotherapie, dem Patienten wird immer erzählt da geht! noch! was!
Warum eigentlich?
Schon wenn wir geboren werden ist klar, dass dieses kleine Herz auch irgendwann wieder aufhören wird zu schlagen. Warum muss man dann so krampfhaft alles tun um das unvermeidliche zu vermeiden? Warum vor allem scheuen sich Mediziner so sehr auch mal klar zu sagen: hier ist ein Leben gelebt worden und jetzt geht es zu Ende. Warum?
Die Antwort ist relativ einfach und für den Patienten, noch mehr aber für die Angehörige von schmerzhafter Konsequenz. Der Arzt wird darin ausgebildet zu helfen. Zu heilen. Zu retten. Den Tod als finale Niederlage zu akzeptieren wiederstrebt allem, was ein Mediziner im Studium und in der Ausbildung lernt und anderen lehrt. Und deshalb meidet der gemeine Arzt den Tod so konsequent es irgend möglich ist. Es wird nicht über das Ableben gesprochen (im Hospiz? Zuhause im Bett mit palliativer Pflege? Auf der Intensivstation? Beatmet?) sondern lieber nach weiteren lebensverlängernden Maßnahmen gesucht (Chemo? Bestrahlung? Heimbeatmung? Dialyse?). Den Patienten wird oft in blumigen Worten (ich war oft genug dabei!) von all den Möglichkeiten erzählt. Damit verbundene Einschränkungen werden wenn überhaupt sehr selten und mehr als Fußnote, kleinlaut und im Flüsterton und auch nur auf explizites Nachfragen erwähnt. Und Nachfragen kommen glücklicherweise sehr selten.
Nein, eine Chemotherapie ist kein Ponyhof. Und eine Dialysetherapie heißt mindestens dreimal die Woche für ca. 8 Stunden im Krankenhaus sitzen, dazu unzählige Katheterwechsel, tausend neue Medikamente, tausend mal tausend Nebenwirkungen und irgendwann das unter Medizinern berühmte „Dialysehirn“.
Die Vermeidung des Todes hört aber nicht mit dem Tod auf. Manche Patienten erdreisten sich tatsächlich zu sterben, tun dies dann auch noch im Krankenhaus und werden dann mit Laken überm Gesicht (warum eigentlich?) über den Lastenaufzug schnell in den Keller gefahren und von dort aus in einem abgedunkelten Fahrzeug abtransportiert. Ist der Tod so etwas grausames? Oder ist es nicht viel grausamer, wenn man sich ständig darum bemüht ihn zu verdrängen?

Vor ein paar Jahren lernte ich (damals noch Student) einen Patienten, Herr Postel, 54 J.  kennen. Seineszeichens im Amateurbereich erfolgreicher Fahrrad-Rennfahrer, immer viel an der frischen Luft, nie geraucht, jetzt mit metastasiertem Bronchialkarzinom*. Traurig, tragisch, ohne Frage. Der Familie wurden die üblichen Gespräche angeboten (ja, Chemo, auf jeden Fall… gute Prognose…müssen alles versuchen… noch keine Lebermetastasen…).
Für Mediziner ein klarer – weil hoffnungsloser – Fall. Für den Patienten und die Familie – aufgrund mangelhafter Aufklärung – eine ernste, aber zu überstehende Erkrankung. Nach außen sah man ja wenig von dem Tumor.
Herr Postel starb inmitten eines seiner unzähligen Chemotherapiezyklen – für einen Tumorpatienten typisch- sehr plötzlich, er hatte eine massive Lungenembolie (Verlegung der Hauptblutbahnen der Lunge). Nicht alle Tumorpatienten sterben einen langsamen Tod. Der Tumor macht tausend Veränderungen im Körper, eine mögliche Folge sind Gefäßgerinnsel mit plöztlichen Schlaganfällen oder eben Lungenembolien.
Die Familie fiel aus allen Wolken. Der wäre doch noch so gesund gewesen, sie haben doch noch im Garten gesessen, von Tod wäre überhaupt nie die Rede gewesen.
Die behandelnden Mediziner wiederum waren perplex. Für sie war es unausgesprochen (!) klar, dass diese Erkrankung zum Tode führen würde. Nur war eben nicht klar, wann.

Das Problem für die Familie war, dass es ein Unternehmen gab, welches von Herrn Postel als Geschäftsführer geleitet wurde. Ausstehende Großaufträge waren an seine Person gebunden, Verträge und prokuristische Rechte waren alleine für ihn festgeschrieben. Es gab keine Vorsorge, weil keiner damit rechnete, dass man an sowas auch mal sterben könne. Die Firma wurde letztlich unter den beiden Söhnen aufgeteilt, der eine wollte, der andere wollte nicht, das Erbe wurde ausgezahlt, die Firma verkauft, letztlich insolvent, die Mitarbeiter arbeitslos.
Klar, hätte man auch unabhängig von der Erkrankung viel eher vorsorgen müssen aber  hier trifft die behandelnden Mediziner nach meinem Erachten eine Teilschuld, weil wieder mal das unvermeidliche gemieden wurde.

Und so bleibt am Ende als ewiger Gewinner immer der Tod. Ich für meinen Teil sehe den Tod als Teil des Berufs, Teil der Krankheit. Ich freue mich, wenn ich Menschen durch Gespräche oder auch Medikamente die Angst vor dem Tod nehmen kann. Statt Angst vor einer erneuten Niederlage gegen den ewigen Gewinner zu haben konzentriere ich mich darauf den Angehörigen Mut zu machen ihren geliebten Menschen gehen zu lassen und dann den letzten Weg gemeinsam zu gehen. Oft erlebt man dabei wunderbar friedliche Momente. Solche Gespräche dauern manchmal eine Stunde, manchmal auch länger und sind in jedem Fall aufwendiger als eine Dialyseanlage ins Zimmer zu fahren und anzuschließen aber sie sind wichtig und gut und richtig.
Es gibt ein Umdenken in der jungen Medizinergeneration, ich glaube wir sind da auf einem guten Weg.

*metastasiert: der Tumor hat im ganzen Körper gestreut, auch als Tochtergeschwulste bezeichnet (warum eigentlich Töchter?), per definition wird in fast allen Fällen nur noch die Symptome (Schmerzen etc.) des Tumors, nicht mehr die Ursache bekämpft weil dieser überall ist

*Bronchialkarzinom: unter den fiesen und bösartigen Krebsarten eine besonders heimtückische weil man ihn meist erst bemerkt, wenn es zu spät ist. Macht gerne Tochtergeschwulste im Gehirn.